Jako matku mě 95% šance na vyléčení neuklidnila – rozhovor
21.1.2019, Andělský blog, Příběhy, RozhovoryMonika s Ondřejem a svými dětmi – sedmiletou Anežkou, tříletým Vítkem a 18měsíčním Františkem, žijí v Blansku. Anežka se předloni, stejně jako jiné děti, těšila do 1. třídy. Krátce po prvním školním dni však onemocněla…
Kdy jste poprvé zaznamenali, že s Anežkou není něco v pořádku?
Anežka dostala jednu podzimní sobotu teploty, v neděli už měla chvílemi i horečku. Zaznamenala jsem i dušnost při rychlejší chůzi a promodrání rtů. To mi bylo podezřelé, poslechla jsem ji, vyšetřila hrdlo a uzliny, avšak bez nálezu něčeho neobvyklého. Všude kolem bylo nemocných hodně, čekala jsem, že to bude jen nějaká viróza a po třech dnech odezní. V úterý byla úplně bez teploty, unavená, nicméně bez jiných příznaků nemoci. Ulevilo se mi a řekla si, že to přece jen byla nějaká viróza.
Ve středu se znovu objevily teploty a k večeru i horečky. Ve čtvrtek ráno jsem Anežku vzala k pediatrovi, který na ní mimo popsaných příznaků nic neshledal. Dohodli jsme se na vyšetření krevního obrazu a zánětlivých markerů. Vyšetření dopadlo špatně - málo červených krvinek, málo destiček, zánětlivé markery zvýšené, bílé krvinky na dolní hranici normy. Veškeré moje alarmy se rozezvonily naplno a začala jsem balit tašku do nemocnice. Po příjezdu na interní ambulanci do Dětské fakultní nemocnice v Brně se veškerá vyšetření zopakovala, další přibyla a nakonec prokázala přítomnost nezralých krevních buněk v krevním oběhu, což je nezvratný důkaz leukémie. Bum. Je to tak, Anežka má leukémii. V půl páté odpoledne jsme již ležely na onkologickém oddělení.
Jak jste se jako máma a současně lékařka s onemocněním Anežky vyrovnávala?
S onemocněním jsem se vyrovnávala velmi těžce. Jako lékařka si plně uvědomuji závažnost situace a jako matku mě devadesáti pěti procentní šance na vyléčení neuklidnila. Pět procent je v té chvíli tak mnoho! Jako všemu ostatnímu však i této životní situaci čas obrousil hrany. Začali jsme se prokousávat vším, co onemocnění a celá situace přinášela. S diagnózou jsem se doposud úplně nesrovnala, ale naučila jsem se žít každým dnem a být vděčná za to, co je zrovna teď, dnes. Nemyslet na to, co by mohlo být.
Dcera onemocněla krátce po nástupu do 1. třídy, i když už je nyní v udržovací fázi léčby, do školy se stále ještě vrátit nemůže. Jak její výuka probíhala v nemocnici a domácím prostředí?
V začátcích léčby nebylo úplně na prvním místě dohánět školu, asi by to nejspíš ani nešlo, jezdili jsme na kontroly bezmála každý den. Štěstí nám přálo a skoro celá intenzivní část léčby probíhala ambulantně, tudíž Anežka mohla spát doma téměř každou noc. Nicméně ty volné dny, které zbývaly, bylo dceři buď špatně, nebo byla tak unavená, že na školu neměla pomyšlení. Učit jsme se začali až po třech měsících, kdy kontroly bývaly jednou za týden a my měli na školní povinnosti víc času. Anežčin třídní učitel nám každý den zasílal zprávy o tom, co probírají. I přesto, že domácí výuka nikdy nebyla nic, o co bych ve výchově svých dětí usilovala, se nyní těším, že v ní budeme ještě nějakou dobu pokračovat. Jsem nesmírně hrdá na to, že jsme Anežku naučili číst, psát a počítat. Je z ní vášnivá a zvídavá čtenářka. Dcera první třídu zdárně ukončila a za sebe si troufnu prohlásit, že samé jedničky dostala zaslouženě.
Čím si Anežka krátila dlouhé chvíle v nemocnici?
Anežka miluje kreslení, malování, vyrábění všeho druhu. Když neměla chuť kreslit, dívala se na pohádky na tabletu, později si četla Čtyřlístek.
S léčbou leukémie bývá spojena řada omezení pro celou rodinu. Co bylo potřeba změnit?
Nejvýstižnější je asi napsat VŠECHNO. Za prvé šlo o uspořádání domácnosti tak, aby se snadno uklízela. Anežce jsme zařídili vlastní pokojíček, aby nepřišla do kontaktu s možným nemocným rodinným příslušníkem. Ihned jsme s manželem přestali chodit do práce – já začala jezdit obden nebo každý den s Anežkou na onkologii, on zůstal doma a staral se o Františka a Vítka. Víteček přestal chodit do školky kvůli případným infekcím, a také my ostatní jsme se ze stejného důvodu drželi doma v určité sociální izolaci.
Péče o tři děti, z nichž jedno musí trávit mnoho času v nemocnici, musela být velmi náročná. Jak jste tuto situaci s manželem řešili?
Neměli jsme možnost to řešit jinak, než prostě vydržet. Rozhodli jsme se plně věnovat výhradně rodině a jistá každodenní rutina nám paradoxně pomáhala nastalou situaci zvládnout. Pokud mohly, s hlídáním dětí nám pomáhaly také babičky, které však stále ještě pracují na plný úvazek.
Dobří andělé Vaši rodinu podporují přes rok, s čím Vám pomáhají a jak jejich pomoc vnímáte?
Za pomoc jsme všem Dobrým andělům velmi vděční. Mohli jsme se z velké části oprostit od starostí s financemi a po celou léčbu myslet jen na to nejdůležitější v našem životě. Na děti, na uzdravování Anežky a na to, abychom jim celé toto období mohli být já i manžel neustále nablízku. DĚKUJEME!