Syndrom šťastného dítěte, Angel Child (andělské dítě), Happy Puppet (šťastná loutka) nebo Angelmanův syndrom - různá jména pro vzácné onemocnění, jež objevil v roce 1965 anglický pediatr Dr. Harry Angelman. Popsal jej u dětí, u nichž se objevovaly typické příznaky - tuhá a nemotorná chůze, mentální postižení, porucha řeči a spánku, epileptické záchvaty a častý smích. Onemocnění s sebou nese řadu komplikací a České republice s ním žije asi 30 dětí.

Jedním z nich je i devítiletý Honzík, který žije společně s maminkou Dagmar, tátou Jiřím a brášky Jirkou (14) a Kubíkem (6) na Náchodsku. V rozhovoru jsme si povídali s paní Dagmar nejen o dopadu nemoci na jejich syna, ale i potřebné péči a pomoci Dobrých andělů.

Paní Dagmar, jak konkrétně se onemocnění u Honzíka projevuje?

Honzík se nemůže samostatně pohybovat, nenají se sám. Sám se napije z lahve – pokud ji má poblíž – ale už ji nepostaví zpátky na stůl, odhodí ji. Celý den je na plenách. Nedokáže pochopit, že by měl potřebu vykonat někam jinam. Když ho vysadíme na záchod, sklouzává se po něm dolů, zajímá ho všechno okolo, jen ne důvod, proč tam sedí. A jelikož má skoro 50 kg, vysazovat ho třeba šestkrát zpět na toaletu je pro mě fyzicky náročné.

Nic z běžného každodenního života nezvládne sám – oblékání, čištění zubů, hygiena, krmení… Popsat vám všechno by bylo na román. Sám neudělá vůbec nic. Používáme množství pomůcek – od vozíku až po židličku na krmení. Do schodů a ze schodů si Honzík vyťape s naší pomocí, chodí s oporou o druhou osobu, ale venku je potřeba vozík.

Pro Angelmanův syndrom se také používá označení „Syndrom šťastného dítěte“, které odkazuje na častý smích a typický úsměv, i to s Honzíkem zažíváte?

Ano, nadměrný smích s ním zažíváme často. Dokáže ho rozchechtat úplná blbost, má úplné záchvaty smíchu, které jsou docela nakažlivé. Kdo ho nezná, začne se smát taky. Kdybyste si zlomili nohu a upadli, tak se Vám bude řehtat :-)

Onemocnění je vzácné, jste v kontaktu s někým ve stejné situaci?

Ano, jsme v kontaktu se Spolkem podporujícím rodiny dětí s Angelmanovým syndromem. V naší republice žije nyní asi 40 osob s tímto onemocněním. Na setkání jich dorazí tak 12. Každé dítě je trochu jiné, a přece jsou si všichni tak podobní. Honzík je na tom bohužel o něco hůře - má ještě od narození „bonus“ v podobě atrofie mozku, která jeho vývoj znesnadňuje.

Jaký dopad má onemocnění na vaši rodinu?

Dopad má samozřejmě veliký. Je to omezení ve všem – počínaje spánkem a celým každodenním koloběhem. Já nemůžu chodit do práce. Děti nemůžeme vzít všude, kam by chtěly, nebo se musíme rozdělit tak, aby jeden byl s Honzou a druhý s ostatními dětmi, což nás samozřejmě všechny mrzí.

Honzík potřebuje celodenní dohled a pomoc druhé osoby, váš muž pracoval jako řidič kamionu a zřejmě býval často mimo domov. Jak jste vše sama zvládala? Zapojují se do pomoci i Honzíkovi sourozenci?

Manžel už kamionem nejezdí, zaplať pánbůh, našel si práci jako přijímací technik v autoservisu. Sice dojíždí každý den hodinu do práce, ale každý den je aspoň pár hodin doma. Je to opravdu znát a jsme rádi. S Honzíkem mi hodně pomáhá starší Jiřík, pětiletý Kubík moc ne, ten je ještě malý, ale i přesto občas něco podá nebo donese. Já to zvládám tak, že prostě musím… nepřemýšlím nad tím. Je to těžké pro mě taky, nemyslete si. Před třemi lety jsem měla deprese a odneslo to moje zažívání, mám ulcerózní kolitidu (chronický zánět střev).

S invalidním vozíkem si člověk uvědomí, kde všude jsou najednou bariéry. Jak zvládáte výlety ven a jakým způsobem bylo třeba upravit vaši domácnost?

Na procházky a výlety hledáme různá místa, kam by se nám podařilo dostat s vozíčkem, není to vždy jednoduché. Doma jsme zatím nic neupravovali. Máme sice dům do patra, ale Honza to s naší pomocí vyťape. I když teď má problémy s nožičkou – strčil si ji mezi kolečko a stupačku u vozíku za jízdy a na nohu moc nedošlápne, takže ho nosíme s manželem oba, já za nohy a on za tělo. A to je tedy dřina, to vám řeknu! Snad to nebude na dlouho.

Dobří andělé vám pomáhají více než rok. Co z jejich příspěvků nejčastěji hradíte?

Příspěvky používáme hlavně na dopravu do školy, kam Honzu denně vozím, a také na různé pobyty, které bychom si jinak nemohli dovolit. Nedávno jsme byli například na výletě u známých se stejně nemocným synem, kteří bydlí na druhé straně České republiky.

Dobrým andělům bychom chtěli vzkázat, že jsou to opravdu andělé! Děláte záslužnou věc a umožňujete nám dopřát nejen potřebné věci pro Honzu, ale i pro jeho sourozence, kterým můžeme udělat život o trochu hezčí. Děkujeme!

Honzík dochází do speciální školy, jak jeho den ve škole vypadá a kdo mu tam pomáhá?

Ve škole se Honzík učí jako běžné děti, ale přizpůsobuje se mu učivo. Problém je v tom, že Honza nedělá nic, nemá to tam vůbec rád. Stávkuje a ani si nevezme jídlo a raději celý den hladoví. Ve škole má paní učitelku a asistentku. Ve třídě jich je pět, z toho tři děti včetně Honzy, které se nedokáží samy najíst a nejsou schopny samostatné chůze.

Jak se nyní Honzík cítí po zdravotní stránce?

Honzík je teď v pohodě, až na tu nožku. Občas se stává, že se rozchechtá tak, že dostane epileptický záchvat a odpadne. Ale na to už jsme za ta léta, myslím, zvyklí. Jinak se mu daří dobře.