Dali bychom cokoli, aby byla naše dcera ušetřena náročné léčby – příběh Elišky a její rodiny
16.4.2019, Andělský blog, PříběhyEliška z Ševětína na Českobudějovicku oslavila v prosinci čtvrté narozeniny. Akutní leukémií onemocněla ve svých dvou letech, krátce před Vánoci. Okamžitě musela být hospitalizována.
V době stanovení diagnózy byla Eliščina maminka Jana ve čtvrtém měsíci těhotenství. „Když nám poprvé lékaři řekli, že má naše Eliška leukémii, vůbec jsme netušili, co vše léčba obnáší. Jaká jsou omezení, jak dlouho trvá, jak je v dnešní době vůbec léčitelná. Věděli jsme jen, že jí zřejmě budou podávat chemoterapii. K našemu překvapení mi lékaři v době, kdy byla podávána nejagresivnější část chemoterapie, nedoporučili být s Eliškou v nemocnici. I vzájemná blízkost by mohla ohrozit nenarozené dítě. To jsou věci, které vás nenapadnou a vás jako matku, která chce být se svým nemocným dítěte, velmi zasáhnou,“ popisuje útrapy léčby paní Jana. V nemocnici se tedy s manželem Vítem museli vystřídat a v červnu do rodiny přibyla malá Julinka.
Nutná byla také úprava domácnosti tak, aby byly zajištěny přísné hygienické podmínky nařízené lékaři. Léčba malým pacientům cíleně oslabuje imunitu a z toho důvodu je nutné odstranit z domácnosti všechny předměty, které by v sobě mohly zadržovat bakterie či plísně - záclony, koberce, květiny v květináčích i různé „lapače prachu“. Jakmile byla Eliška propuštěna z nemocnice do domácího ošetřování, nastoupil také pravidelný úklid spojený například s dezinfekcí všech ploch či sociálních zařízení.
Intenzivní část léčby probíhala rok, poté Eliška přešla do takzvané udržovací fáze, při které je chemoterapie podávána již ne nitrožilně, ale v tabletkách. Režim rodiny začal být volnější, více času trávili doma místo v nemocnici, a omezení se postupně uvolňovala.
V dubnu loňského roku se ale nemoc vrátila. Pro celou rodinu to byla velká a nečekaná rána, protože do té doby byly všechny výsledky kontrol dobré. „Byl to pro nás jeden z nejhorších dnů. Lékaři nám oznámili, že se onemocnění vrátilo v ještě horší podobě. Léčba Elišky se přesunula z nemocnice v Českých Budějovicích do Prahy, kde se lékaři rozhodli provést transplantaci kostní dřeně. Abych se mohla starat o tehdy roční Julinku, musel s Eliškou do nemocnice nastoupit manžel, který pracuje jako živnostník. Přesto, že nás jeho příjem živil, musela jít práce stranou.“
Příprava na transplantaci i celá léčba zahrnovaly opatření, která zvýšila rodinné náklady ještě více. Již od začátku první léčby pomáhají rodině finančně také Dobří andělé. “Než dcera onemocněla, byla pro nás nadace ‚jen‘ reklamou na plakátě. Teď jsou pro nás příspěvky od Dobrých andělů každý měsíc obrovskou pomocí. Setkali jsme se i s tím, že nám je lidé záviděli. Raději bychom ale dali všechny peníze světa, aby byla Eli ušetřena veškeré léčby, injekcí apod. Kdo se nedostal do této situace, těžko ji chápe. Podporu od Dobrých andělů využíváme pro Elišku – na dopravu do nemocnice, nákup speciálních pomůcek, jídla, podpůrných výživových doplňků a léků. Některé výdaje jsou pro nás i po letech překvapením. Nyní například netušíme, co vše se ještě objeví během potransplantační péče,” říká maminka Jana.
Transplantaci kostní dřeně podstoupila Eliška v létě a vypadá to, že vše proběhlo úspěšně. „Julinka už vyrostla a naše dvě cácorky spolu zlobí jak čerti. Říkám si, že když zlobí, je to dobře. Jsme rádi, že se naše holčička směje a nic ji nebolí, což je nejdůležitější. Eliška byla nejživějším dítětem na hematoonkologickém oddělení. Teď se drží výborně a kontroly vychází dobře. Je unavující být stále ve střehu, ale pereme se, jak to jde, a míříme dál k vytouženému cíli. Pro naši holčičku uděláme cokoliv, aby byla šťastnější. Už teď plánujeme výlety, které podnikneme, až bude Eli zdravá. Snažíme se jí vše vynahradit, ale ne vždy se to daří, proto děkujeme Dobrým andělům, bez jejichž podpory by to nešlo.”