Až 50 epileptických záchvatů denně – příběh Matěje
27.11.2019, Andělský blog, PříběhyPětiletý Matěj z Velkých Bílovic na Břeclavsku se narodil jako zdravé dítě, ale krátce po narození prodělal virovou infekci. „Infekce zanechala v Matýskově mozku 3 ložiska, která nejdou operovat a vyvolávají epileptické záchvaty. Od té doby se nám změnil celý život,“ vypráví jeho maminka Monika, která se svým manželem Romanem vychovává ještě čtrnáctiletá dvojčata Kateřinu a Báru.
V České republice trpí některou z forem epilepsie asi 100 tisíc lidí. Jedná se o jedno z nejčastějších onemocnění mozku, charakterizované výskytem epileptických záchvatů. Tyto záchvaty se pak projevují nejčastěji dočasnou změnou vědomí či vnímání. Řešením je užívání antiepileptik, které nedokáží léčit příčinu epilepsie, ale dokáží potlačit vznik epileptického záchvatu. Zhruba čtvrtina pacientů se ale potýká s farmakorezistentní epilepsií, což znamená, že jsou imunní vůči předepsané medikaci. Bohužel to je i případ Matěje. „Vyzkoušeli jsme už 10 antiepileptik, ani jedny nezabraly. První tři roky života měl až 50 záchvatů denně. Poslední trojkombinace antiepileptik, kterou mu nasadili lékaři minulý rok, jeho záchvaty konečně zmírnila. I tak se s nimi potýká 3 až 4 krát do týdne, většinou ráno po probuzení,“ popisuje jeho maminka Monika. Kromě léků musí chlapec dodržovat také ketogenní dietu, která pomáhá mírnit záchvaty: „Každý den musí sníst tři malá a tři velká jídla, vše pečlivě vážím a připravuji do krabiček. Má přesně dané, co může a nemůže jíst.“
Ještě minulý rok byl Matěj pohybově na úrovni miminka, nelezl, sám neseděl. Časté záchvaty jej vracely zpět ve vývoji. Až teprve při snížení záchvatů se jeho pohybové schopnosti začaly zlepšovat. Díky intenzivním rehabilitacím, lázeňským pobytům a terapiím, dokáže ve svých pěti letech sedět, lézt a udělat pár krůčků s chodítkem. Každý epileptický záchvat je však pro rodinu strašákem. Bojí se, aby první pokroky v chůzi synovo tělo opět nezapomnělo. Dle slov lékařů je prvních 7 let věku u takto nemocného dítěte nejdůležitějších. Pokud se do té doby nenaučí chodit, půjde to později o mnoho hůře.
Část terapií a rehabilitačních pobytů si hradí rodina sama, náklady se pohybují v řádu desetitisíců ročně. S jejich úhradou pomáhají i Dobří andělé. „Nejdříve jsme chtěli celou situaci zvládnout sami, těžko se nám říkalo o finanční pomoc. Víte, člověk toho nepotřebuje moc, dokážeme se uskromnit, ale když jde o naše děti, je to jiné,“ říká Monika a pokračuje: „I s pomocí Dobrých andělů jsme zase o krok blíže tomu, aby se Matýsek naučil chodit. A také můžeme z příspěvků hradit kroužky našim dcerám, kterým tím alespoň trochu vynahradíme naši menší pozornost. S Matýskem pořád někde jezdíme a i když bychom si přáli se jim více věnovat, není to zatím možné. Děkujeme Dobrým andělům, kteří jsou pro nás oporou. Jak finanční, tak i duševní.“