Život trávíme převážně v nemocnici nebo na rehabilitačních pobytech – příběh Nicolase
30.4.2018, Andělský blog, PříběhyPětiletý Nicolas žije spolu se svou maminkou Ivanou v Chebu. Už od raného věku se potýká s kombinovaným postižením, které má vliv na fyzickou i mentální stránku jeho vývoje. Krátce po narození mu lékaři diagnostikovali hydrocefalus, při němž dochází k abnormálnímu hromadění mozkomíšního moku v komorách mozkových. Následovala operace, při níž lékaři zavedli Nicolasovi hadičku, která odvádí přebytečný mozkomíšní mok do dutiny břišní.
Na základě provedených vyšetření nakonec lékaři zjistili, že má Nicolas syndrom Dandy-Walker – vzácné onemocnění, které postihuje vývoj mozku a dochází při něm k jeho deformacím, což má za následek problémy s pohybem, koordinací i intelektem dítěte. Právě fyzické omezení je výrazné i u Nicolase – má ochrnutou pravou polovinu těla.
Ve třech letech došlo k dalšímu projevu poškození mozku a Nicolas se začal potýkat s častými nočními epileptickými záchvaty. S rostoucím věkem se více projevuje i porucha pozornosti a řeči.
Paní Ivana jezdí se synem pravidelně na rehabilitace a lázeňské pobyty. Snaží se pro svého syna udělat maximum. „Náš život trávíme převážně v nemocnici nebo na nejrůznějších pobytech, kde intenzivně rehabilitujeme a podstupujeme různé terapie. Pomoc Dobrých andělů nám doporučil ošetřující pediatr. Bez ní si nedovedu představit, jak bychom to zvládali. Vše okolo léčby je velmi nákladné. Jsme nesmírně vděčni za pravidelné příspěvky,“ vysvětluje.
Nicolas má aktuálně po náročné ortopedické operaci pravé nohy a další operace jej čekají. Důležitá je soustavná, pravidelná a bohužel i nákladná neurorehabilitace. Cílem je Nicolase posouvat v psychomotorickém vývoji dál a dál. Pomoci by mohla i experimentální léčba kmenovými buňkami získanými z pupečníkové krve. Určitě to ale bude znamenat ještě mnoho práce.