Rodina paní Silvie žije na Berounsku. Silvie je obklopena samými muži – s manželem Tomášem totiž vychovávají dva syny. Staršímu Tomáškovi bude 13, mladší Filípek letos oslavil šesté narozeniny.

Paní Silvie, Váš syn Filípek (6) se od narození potýká se závažnou metabolickou poruchou zvanou Smith-Lemli-Opitz syndrom. Můžete, prosím, laicky popsat, jak se toto onemocnění projevuje?

Myslím si, že po těch letech strávených s tímto syndromem, už mohu prohlásit, že jsem na toto onemocnění odborník :-) Tato nemoc se projevuje velmi nízkou hladinou cholesterolu. Většina zdravých lidí má vyšší cholesterol, my máme bohužel opak. Když se Fíla narodil, měl hladinu cholesterolu 0,6 (zdravý člověk má 4 a více). Znamená to bohužel to, že se jeho tělo nevyvíjí.

Fílův vývoj se zastavil zhruba ve věku 6 měsíců. Už se dál nevyvíjí, a tak se už 6 let starám o půlroční miminko, které navíc ještě špatně spí. To je při mentální retardaci bohužel normální jev, každý večer proto užívá léky. Dále je Fíla hypotonický, což znamená, že se nehýbe jako zdravé dítě. Prognózy nebyly dobré – měl to být „ležák“, ale je to bojovník a krásně sedí, dokonce dost často stojí v postýlce, ale bohužel nechodí.

Krmím ho mixovanou stravou 5x denně. Z počátku nám hrozilo zavedení výživové sondy do žaludku (tzv. PEG), ale to jsem nechtěla a dělala jsem vše pro to, aby jedl normálně. Kupujeme speciální krmící lžičky a Fíla pěkně papá. Mixuji mu vše, co jde. Nejraději má svíčkovou :-)

Samozřejmě nemluví, ale já mu rozumím. Umí krásně projevit vztek, lásku i to, že je nešťastný, že ho něco bolí… prostě si svým způsobem řekne o vše. Miluje pohádky – vyhrává Krteček, Mickeyho klubík a film Jak dostat tatínka do polepšovny. Když vidí malého Vašíka, tak úplně výská.

Jak probíhá péče o Filípka? Pomáhá Vám s manželem ještě někdo?

Péče je celodenní. Ráno vstaneme, když se zadaří tak si přispíme až do 7 hod, ale většinou se Fíla ozývá z postýlky už v 5 hodin ráno. Manžel v rámci možností pomáhá. Bydlíme v rodinném domě, kde obýváme jednu polovinu, ve druhé polovině bydlí moji rodiče. Takže když potřebujeme, Fílu nám pohlídají. Také jezdí na návštěvu sestra s neteřinkou. A máme pár dobrých známých, kteří Fildu milují, rádi si pro něj přijdou a jdou s ním na procházku. Nebo když nemohou pohlídat rodiče, klidně i pár hodin pohlídají, za což jim moc děkuji.

Takže kdo může, pomůže. Nechceme Fílu dát do nějakého zařízení. Vím, že by to bylo pro nás lepší, ale jsme rodiče a Fíla nemůže za to, jak se narodil. Bojujeme spolu s ním. Manžel se s tím vyrovnal, já ale ne. Každý den mě ničí pohledy na zdravé děti a myšlenky typu – co by, kdyby :-(

Jak často dojíždíte do nemocnice?

Abych řekla pravdu, snažíme se návštěvy nemocnice minimalizovat. Z počátku jsem se všude dozvídala jen samé nepříznivé zprávy, a to mi psychicky vůbec nepomáhalo. Stále jsem jen slyšela, že tyhle děti nežijí dlouho, maximálně 6 dní, pak 14 dní, měsíc… nakonec si to Filda vybojoval a jsme spolu už 6 let. Nicméně úmrtí hrozí kdykoliv. Nejstarší člověk s tímto syndromem žil v Americe a dožil se 33 let. U nás se dle lékařů předpokládá, že se dožije asi 15ti let věku.

Mimo návštěvy nemocnice také jezdíme 3x týdně na cvičení a 1x měsíčně na neurologii. Pravidelně absolvujeme i prohlídky na klinice v Praze (pozn. DA – Ústav dědičných a metabolických poruch je součástí Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice).

Jak celou situaci vnímá Váš druhý syn Tomáš?

Když se Filip narodil, bylo Tomáškovi 7 let. On mě držel nad hladinou, věděla jsem, že kvůli němu to musím zvládnout, potřebuje přece pohodovou mámu. Musím říci, že mi to moc pomáhalo překonat ty prvotní šoky a negativní zprávy. Ale že to bylo hrozně těžké, to snad nemusím nikomu vysvětlovat. Porodíte, těšíte se na zdravé miminko a místo toho slyšíte, že nebude žít dlouho. Nic horšího jsem v životě nezažila a doufám, že už nezažiji. Strach o dítě je ten nejhorší strach na světě.

Z porodnice jsem přišla bez Fíly, už jsem to tam nezvládala a malého samozřejmě domů nepustili. Sedla jsem si s Tomáškem a vysvětlila mu, že se někdy stane, že se miminko nenarodí zdravé a vysvětlila mu, co Filípkovi je. Sám se mě zeptal, jestli brzo umře. Odpověděla jsem, že asi ano. Myslím si, že to pochopil.

Fílu vnímá skvěle. Když přijde ze školy, tak se spolu krásně mazlí a dělají spolu rošťárny, samozřejmě v rámci Fílových možností. I když mu teď začala puberta a někdy mi připadá, že se za Fílu trošku stydí. Ale to je asi v tomto věku normální a doufám, že z toho brzo vyroste :-)

Jak jste se dozvěděli o Dobrém andělovi?

O nadaci jsem se dozvěděla od kamarádky, která také čerpá příspěvek pro svého syna. Ráda bych Dobrým andělům poděkovala, ale slovo DĚKUJI mi přijde jako hrozně málo. Ale snad každý rozumný člověk ví, co za tím vším je. 

S jakými výdaji Vám pomáhají příspěvky Dobrých andělů?

Pro Filípka toho je potřeba spousta. Od speciálního oblečení (má problémy s kůží), léků, speciální kosmetiky, speciální stravy a probiotik, až po naučné hračky. Příspěvek také využíváme na speciální rehabilitační programy, u nichž je nutné si pobyt hradit.

Když je Filípek ve speciální školce, docházíte na částečný úvazek do práce. Dokázala byste říct, kolik finančních prostředků za celý rok musíte pro Filípka sehnat, abyste mu zajistili vše potřebné?

Když spočítám vše, včetně benzínu a stravy, potřebujeme jen pro Fildu asi 10 000,- měsíčně. Někdy jsou náklady vyšší – když jedeme na rehabilitační pobyt nebo hipoterapii (léčebnou rehabilitaci s koňmi). Pomůcky také nekupujeme každý měsíc, ale myslím si, že na 200 000,- ročně bychom se klidně dostali.

Péče je psychicky náročná, najdete si také chvíli sami pro sebe?

Ano, to máte pravdu. Je to opravdu velmi psychicky náročné a procházím si různými obdobími negativ a pozitiv. Ale negativa bohužel převyšují. Nedokážu se totiž vnitřně připravit na Filípkův odchod. Přes den jsem v pohodě, ale večer to na mě padne. Sedím u postýlky, koukám se, jak spokojeně spinká, a brečím, proč není zdravý.

Chvilku sama pro sebe mívám občas. Kosmetiku, kadeřnici, masáž… Někdy jedu třeba na odpočinkový víkend, který mi pomůže načerpat sílu na další dny s Fílou. Někdy se najde čas i na přečtení knížky.

Jak to vidíte dále? Filípka aktuálně čeká školní docházka…

Letos ještě požádáme o odklad, takže bude chodit do školky až do sedmi let. Pak nás bude čekat speciální škola, kterou máme cca 5 km od bydliště, takže to na dojíždění nebude nijak hrozné.

A jak to vidím dále? Dokud tady Filda bude, budeme se pro něj snažit dělat maximum tak, aby byl šťastný a spokojený. A hlavně neřešit hlouposti, život je strašně krátký.

Děkujeme za rozhovor a přejeme mnoho šťastných a spokojených společných dní!