„Kubík se narodil jako zdravé miminko, pouze měl trošku vtočené nožičky, což se běžně řeší rozcvičením. V šesti měsících mu však lékaři zjistili závažnou nemoc – svalovou dystrofii. Onemocnění, u něhož si tělíčko neumí vyrobit látky pro správnou výživu svalů a ty tak postupně ochabují a ubývají. Aby toho nebylo málo, trápí jej posledních pár let zkrácené šlachy. O tom, s čím se náš syn potýká a co jsme zažili, bych mohla mluvit dlouho,“ začíná své vyprávění paní Martina, která kromě devítiletého Jakuba s přítelem Alešem vychovává ještě čtrnáctiletého Aleška.

V současné době je Kuba upoután na invalidní vozík a je závislý na pomoci druhé osoby. „Hygiena, toaleta, oblékání, stravování, přeprava autem i s pomůckami a tak dále. Vše zajišťuji já. Kuba je ve škole pouze dopoledne a na oběd ho již zase vyzvedávám, vracíme se domů, kde nás čekají další povinnosti. Ve škole je naší pravou rukou paní asistentka, která pomáhá Kubíkovi při hře, povídání se spolužáky i učení,“ popisuje každodenní život paní Martina.

Rodina má své podnikání – autodílnu – i tak je ale rodinný rozpočet napjatý. Jakubovi prospívá pravidelné plavání, rehabilitace, terapie, masáže a rehabilitační pobyty, které často nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. „V současné době se snažíme sehnat finance na venkovní elektrický vozík, kašlacího asistenta a potřebné vybavení do školy. A také nás čekají nezbytné úpravy koupelny a pořízení speciálního lehátka do vany,“ vyjmenovává paní Martina. Rodina je stále v pravidelném kontaktu se Společností pro ranou péči, která zajišťuje odborné služby a podporu rodinám, v nichž se narodilo vážně nemocné dítě. Zde se také dozvěděli o možné pomoci Dobrých andělů. Příspěvky jim pomáhají částečně hradit náklady spojené s léčbou a rehabilitacemi: „Musíme přiznat, že jsme dlouho váhali a chtěli celou situaci zvládnout sami. Znáte to, pořád si říkáte, že je na tom třeba někdo hůře a potřebuje více pomoci než my. Ale před rokem a půl jsme nakonec o pravidelnou pomoc zažádali a musím říct, že se nám ulevilo. Všem dárcům ze srdce děkujeme!“