Ruce a nohy rodičů potřebuje 24 hodin denně – příběh Míši a její rodiny
7.11.2018, Andělský blog, PříběhyManželé Petra a Pavel strávili za jedenáct let se svou dcerou u lékaře opravdu mnoho času, určit přesnou diagnózu se zatím však nepodařilo. „Michaelčina nemoc připomíná dětskou mozkovou obrnu spojenou s centrální hypotonií - ochablostí svalstva. Onemocnění má za následek celkové zhoršení hybnosti těla, které znemožňuje běžný pohyb a naprosto vylučuje samostatnou chůzi,“ vysvětluje paní Petra. Budoucí zdravotní stav dívky zatím nikdo nedokáže odhadnout, neboť se stále mírně zhoršuje vlivem růstu. Ohrožená je zejména páteř, která nemá dostatečnou oporu svalstva. Kvůli tomu je Míša odkázaná na polohy vleže nebo polohování v prostoru na speciálním vozíku.
„Michaelka potřebuje dopomoc skoro ve všem, krom orientace. Takže naše ruce a nohy potřebuje neustále 24 hodin denně. V průběhu noci ji chodím i přikrývat, když se odkope. Je celkově velmi slabá a díky zvýšenému třesu v ručičkách bez cizí pomoci téměř nic neuchopí. Snažíme se ze všech sil Michaelce pomoct a zlepšit její budoucnost. Přes veškeré úsilí jsou však pokroky malé. Několikrát za rok navštěvujeme lázeňské středisko v Klimkovicích, kde Michaelka podstupuje velmi náročné neurorehabilitační cvičení, které jí pomáhá, ale její růst naše úsilí zpomaluje. Veškerý náš čas věnujeme jí. Její péči, návštěvám u lékaře, rehabilitacím, pořizování a hledání dalších kompenzačních pomůcek,“ říká pan Pavel. Jeho žena k tomu dodává: „Na veškerou péči Michaelky jsme sami a občas nás dohání únava a beznaděj, ale nikdy to nevzdáme.“ Kromě Michaelky manželé vychovávají ještě osmiletou Lucinku, které lékaři diagnostikovali poruchu pozornosti s hyperaktivitou (ADHD), což dle slov rodičů celou situaci trochu zkomplikovalo.
Rodině začali pravidelně pomáhat také Dobří andělé. Oba manželé se shodují, že příspěvky jejich situaci ulehčily a zároveň se pro ně staly také morální podporou a dodaly jim energii do budoucích let. Příspěvky jim pomáhají hradit kompenzační pomůcky a rehabilitace, ale mohli díky nim uhradit například i doplatek na invalidní vozík. Aktuálně rodina hledá nové bydlení, které bude mít bezbariérové řešení a pomůže tak Michaelce více se osamostatnit.