Jan pochází ze Západních Čech, čtrnáct let svého života však prožil na Ukrajině, kde se věnoval logistice. Kromě práce v zemi našel i přátele a manželku Viktorii, s níž vychovává tři děti – Vašíka (10), Zlatku (8) a Evičku (3). O jeho návratu do Česka rozhodla synova nemoc – aplastická anemie. Co vše obnáší její léčba a jakou životní změnu přinesla celé rodině, nám napsal do svého příběhu…

Syn Václav se narodil na Ukrajině, kde jsme celá rodina dlouhodobě žili. Na jaře 2017 jsme si všimli modřin, které se mu tvořily po celém těle. Z krevního obrazu bylo zřejmé, že něco není v pořádku, ale dlouho nebylo jasné, o jaké onemocnění se jedná. Lékaři měli podezření na idiopatickou trombocytopenii (poruchu srážlivosti krve, takzvanou purpuru), proto syn o týden dříve ukončil školní docházku. Doma dodržoval speciální klidový režim a dále jsme pátrali po příčinách onemocnění, jehož vývoj byl pozvolný. V té době již bylo jisté, že mu chybí základní obranné krvinky, neutrofily.

Cesta za léčbou

V červenci 2017 nám profesor hematologie ve Lvově sdělil diagnózu - aplastická anémie. Tento název dodnes považuji za nešťastný. Od většiny lidí uslyšíte, že anémie není nic strašného. Také jsme slyšeli, že je to chyba rodičů a dítě se jen špatně stravovalo. Výstižnější je však popsat toto onemocnění jako selhání kostní dřeně. Znamená to, že kostní dřeň přestane vyrábět celou řadu krevních buněk - bílé krvinky, krevní destičky a červené krvinky. Jde o autoimunitní onemocnění. Předpokládá se, že vlastní imunitní systém útočí na zárodečné buňky v kostní dřeni ještě než stačí vyzrát, což se projeví v krevním obrazu.

Jelikož se synovy krevní testy rapidně zhoršily, lvovský lékař nám doporučil transfuzi a rychlý odjezd do České republiky. Na Ukrajině tato diagnóza znamená ve většině případů neléčitelný stav vedoucí k úmrtí. Na doporučovanou transfuzi, která by byla v ukrajinských podmínkách komplikovaná, nedošlo. Nebylo mnoho času na přemýšlení, proto mi ještě týž den manželka přivezla do Lvova můj a Vašíkův pas a pozdě večer jsme odjeli do Prahy. Měli jsme namířeno do Fakultní nemocnice v Motole, kde jsem se léčil jako dítě, a telefonicky si ověřil, že nás přijmou. Cesta byla dlouhá a velmi riskantní, ale rozhodnutí se ukázalo jako správné. V duchu děkuji za vstřícnost ukrajinských pohraničníků, kvalitní polské dálnice a policejní doprovod do Motola (v Praze jsem zabloudil). Po cestě již synovi vyskočila teplota na 38,5 °C, která poukázala na zánět v uchu. Dal jsem mu lék na snížení teploty a modlil se, abychom přijeli včas. Druhý den dopoledne jsme už byli hospitalizovaní. Syn ihned dostal transfuzi. V tu dobu jsem ještě netušil, že v hotelu v Motole budu na dlouho.

Po vyšetření kostní dřeně byla v nemocnici potvrzena diagnóza - velmi těžká aplastická anémie. Bylo třeba vyšetřit přímé příbuzné, zda by někdo z nás mohl být dárcem kostní dřeně. Vašíkovým sestřičkám i manželce na Ukrajině odebrali vzorky krve, které jsme následně poslali linkovým autobusem do Prahy. Bylo to nejrychlejší možné řešení. Bohužel se ukázalo, že nikdo z nás dárcem být nemůže. Lékaři se tedy rozhodli, že zkusí jako první linii léčby imunosupresivní terapii. Ta spočívá ve zničení bílých krvinek, lymfocytů. Poté se vyrobí protilátky a vpraví se zpět do těla pacienta. Tento proces provází užívání mnoha léků, jejichž účinná látka blokuje funkce bílých krvinek a zabraňuje jim tak útočit na kostní dřeň.

Domácí péče

V Motole jsme pobyli skoro jeden a půl měsíce. Propustili nás do domácí péče až poté, co jsem nám v Praze pronajal byt. Na začátku bylo nejhorší to, že jsme nevěděli, co bude, jak dlouho bude léčba trvat. Syn se zdravotním personálem ze začátku moc nespolupracoval, zvykl si až po určité době a sestřičky ho pak začaly i chválit. Pro mne znamenala nemocnice velkou zkoušku, za kterou jsem byl ve výsledku rád. České zdravotnictví je v porovnání s ukrajinským na velmi dobré úrovni. Hodně vám pomohou i jiní rodiče, kteří jsou již na oddělení delší dobu a mají praxi.

Když mi bylo jasné, že léčba bude nadlouho, koupil jsem manželce a dvěma dcerám jednosměrné letenky do Prahy. Pracovně i osobně to znamenalo úplně nový začátek, prakticky od nuly. Na Ukrajině jsem měl v té době řadu zajímavých příležitostí, které jsem musel hodit za hlavu. Zjistili jsme, kolik máme v bytě zbytečných věcí, které jsme částečně prodali, částečně rozdali. Podařilo se nám najít vhodný byt a po čase se se vším srovnat, ačkoliv to nebylo nijak lehké.

Nové začátky

To, že taková situace dokonale vyfiltruje přátele a změní váš pohled na svět, je omílaná, ale pravdivá fráze. Postupně si uvědomíte, co je důležité a co není. Pochopit vás dokážou jen lidé, kteří něco podobného prožili. V průběhu léčby se musí dodržovat přísná pravidla hygieny – stranit se kolektivu a snažit se vyhnout jakékoliv infekci. Pro lidi zvyklé žít v kontaktu se společností je to psychicky hodně náročné.

V srpnu jsme ”oslavili” rok od zahájení léčby. Díky dodržování všech pravidel jsme rok prošli bez jakékoliv infekce a i díky tomu má léčba efekt. Nyní je Vašek v částečné remisi a hodnoty krve se pozvolna zlepšují. Na podzim bychom mohli začít vysazovat část léků. Aplastická anémie je nevyzpytatelná, jakmile se vysadí léky, může se vrátit. Rizikem jsou i klony do jiných onemocnění, jako je myelodysplastický syndrom či leukémie. To si ale nijak nepřipouštíme.

Po ukončení léčby nás čeká rehabilitace, protože jedním z vedlejších efektů léčby je například obezita. Snažíme se, aby se syn hýbal, zvládá ale maximálně procházky. Určitě si s tím ale poradíme a těch 15 přebytečných kilogramů rychle shodíme.

Jsme vděčni za pomoc Dobrých andělů, protože jestli vám v takové situaci něco nejvíce pomůže, jsou to peníze. Příspěvky nám momentálně umožňují zajistit rehabilitace. Díky Dobrým andělům jsme Václavovi mohli koupit také vysněnou ještěrku agamu, která je mu skvělým kamarádem. Pomáhají mu i výlety po zemích českých. Jezdíme do turisty neexponovaných, ale přitom krásných míst. Tato pomoc je neocenitelná a i my se po ukončení léčby chceme stát Dobrými anděly. Děkujeme.