Postupně vše přijímáme, smiřujeme se, zvykáme si… ale nevzdáváme to
16.5.2018, Andělský blog, PříběhyPaní Monika z Brna vychovává společně se svým manželem Filipem dvě děti – sedmiletou Barunku a skoro pětiletého Fabiánka. Příběh své rodiny sepsala pro Dobré anděly vlastními slovy. Jak se snaží pomoci i dalším rodinám?
„Fabiánek se narodil nečekaně ve 30. týdnu těhotenství – z hodiny na hodinu. Vše přišlo velmi rychle. A jeho předčasné narození nám změnilo celý život.
Během prvních dvou dnů u něj došlo ke krvácení do levé strany mozku. Následně k rozvoji hydrocefalu tj. hromadění mozkomíšního moku v mozkových komorách. Ten vyřešili lékaři zavedením VP-shuntu – hadičky, která mu bude celoživotně odvádět nadbytečnou tekutinu do břišní dutiny. Musíme být opatrní a dodržovat přísnější hygienické podmínky. Pro Fabiánka je nebezpečná jakákoli infekce, která by se mohla skrze shunt snadno dostat do mozku. A pak by se infekce rychle rozšířila i do bříška.
Okolo prvních narozenin se u Fabiánka projevila epilepsie, později mu byla diagnostikována dětská mozková obrna. Jeho imunita je velmi oslabená, skoro každý rok je nutná hospitalizace v nemocnici, většinou se jedná o nějaký zánět, ale už měl i těžký zápal plic.
Náš Fabiánek nechodí, šoupe se po zádech jako pouštní had. Před pár měsíci se naučil lézt i po bříšku. Sám nedokáže sedět, jen když ho zafixujeme do speciálního kočárku. Dobře nám rozumí, ale nedokáže mluvit. Někdy nám trvá, než porozumíme, co po nás chce.
Od jeho narození žijeme Fabiánkův život, byť se snažíme udržet rovnováhu. Vše je jinak, než bylo plánováno nebo nasněno. Postupně to přijímáme, smiřujeme se, zvykáme si… ale nevzdáváme to. Fabiánek je přes veškeré komplikace moc šikovný chlapeček. Jsme závislí na pomoci druhých, kterou jsme se naučili přijímat. Daleko více si vážíme maličkostí i nových přátel, držíme pospolu a vzájemně se podporujeme.
Maximálně se snažíme o Fabiánkův rozvoj a posun v mentální, emoční i fyzické rovině. Každá pomoc a zejména ta finanční nám pomáhá tyto cíle snáze plnit. Dojíždíme pravidelně na rehabilitace, terapie, logopedii… nebo třeba do Rané péče, kde nám pomáhají se synovou poruchou zrakového vnímání. A právě tam nám doporučili zažádat o finanční pomoc nadaci Dobrý anděl. Od té doby nám chodí pravidelné měsíční příspěvky, které nám velmi usnadňují těžkou situaci. Děkujeme Dobrým andělům za to, že jim nejsme lhostejní, a že nám pomáhají.
Snažíme se hledat i další cesty, jak Fabiánkovi pomoci. Momentálně například partner studuje v zahraničí terapeutickou metodu Feldenkrais. V České republice ji praktikuje jen pár terapeutů. Našemu synovi tato terapie velmi pomáhá a třeba, kdo ví, v budoucnu můžeme pomoci i dalším dětem.“