K rozhovoru jsme tentokrát pozvali paní Zdeňku, která v Praze společně s manželem vychovává dvě dcery – Kateřinu (16) a Aničku (11). Dobří andělé rodině pomáhají již 27 měsíců.

Paní Zdeňko, před více než dvěma a půl lety jste onemocněla akutní myeloidní leukémií. Pamatujete si na první chvíle, kdy jste se o onemocnění dozvěděla? Kdy a jak to bylo?

Naše děti odjely na podzimní prázdniny. Já jsem v práci dostala týdenní dovolenou, a tak jsme s manželem mohli vyjet na náš vysněný pobyt do Českého Krumlova. Celý den jsme se radovali ze všech maličkostí, kochali se prvními pohledy a vše fotili, protože úplně všechno bylo krásné a hodné zaznamenat. Dali jsme si v penzionu dobrou večeři a já jsem chtěla ještě vidět zaručeně ten nejlepší pohled z okna. Vstala jsem a mou kyčlí projela neuvěřitelná a zvláštní bolest, jakou jsem ještě nikdy nezažila. Ve vteřině na to se mi zablokovala celá záda. Lekla jsem se a šla si lehnout. Ráno jsem se probudila s vysokými horečkami. Ale jelikož to byl náš vysněný výlet, nemohla a nechtěla jsem nás připravit o všechny zážitky. Po čtyřech hodinách jsem si brala prášky proti bolesti a i přesto, že jsem se celé tři dny téměř nemohla hýbat, byly to nádherné tři dny s manželem.

Asi čtrnáct dní jsem pořád bojovala s bolestmi zad. Později se přidala ještě dušnost, nemohla jsem dýchat a ani moc mluvit. Každé ráno jsem vstala a myslela si, že opravdu dojdu do mé milované práce, avšak bolest mě vždycky vrátila zpátky do stejné polohy. Tak sem si vzala dovolenou. Dny míjely a já záměrně odolávala všem radám přátel, kteří mě přemlouvali, že mám jít k lékaři. Odhodlala jsem se až poté, co už jsem skoro nemohla mluvit a dýchala jsem snad jen na kousek plíce. Za velkých bolestí a pomoci mého muže jsem došla k obvodní lékařce. Paní doktorka mi napsala sáhodlouhý dopis na Bulovku, a když jsem to doporučení v autě četla, i když velmi vysílená, připadalo mi, že určitě přehání a nemluví o mě, protože já, já přece vždycky všechno zvládnu.

Po sérii vyšetření ke mě jedno dopoledne přišla moc krásná paní doktorka, chytla mě za ruku, koukla na mě velkýma hnědýma očima a řekla, že je jí to líto, ale mám leukémii. Následoval převoz na Onkologickou kliniku fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Kdo všechno byl pro Vás oporou a co Vás nejvíce posilovalo?

Věřila jsem letitým zkušenostem lékařů a Boží vůli. Když už jsem ležela ve vinohradské nemocnici, začaly mi chodit ty nejkrásnější a nejbáječnější SMS zprávy v mém životě. Byly plné lásky, všichni se za mě modlili. Díky nim a Bohu jsem měla tolik síly a pokoje a byla jsem vyrovnaná.

S léčbou jsou také spojeny časté a dlouhé pobyty v nemocnici. Kdo se v té době zapojoval do péče o dcery a domácnost?

V nemocnici jsem musela být celý měsíc v kuse a mé dvě holčičky za mnou nemohly chodit, aby mě náhodou nenakazily. A jelikož chodí můj milovaný manžel o dvou berlích, sám se neobuje a potřebuje částečnou asistenci, rozdělil si péči o domácnost napůl s holčičkami. Byli úžasní. Sbor Církve Bratrské nás velmi podporoval, tetičky pekly buchty a cukroví na Vánoce, nosily polévky a braly holčičky na výlety, když za mnou můj manžel každý den jezdil do nemocnice.

Po prvním měsíci chemoterapií mě lékaři pustili domů. Bylo to den před Štědrým večerem, jeli jsme všichni společně koupit stromeček a já se nemohla nabažit pohledem na mou rodinu a svět kolem mne.

Během léčby jste podstoupila chemoterapii a následně i transplantaci kostní dřeně. Jak vše kolem transplantace probíhalo? Máte ještě dnes nějaká omezení?

Za tři neděle jsem musela opět nastoupit do nemocnice – vždy týden chemoterapie a tři týdny jsem mohla být doma. I tak jsem ale jezdila dvakrát až třikrát za týden na kontroly a lékaři mi dodávali krevní transfúze a léky. Byla to také doba čekání a hledání mého dárce. A našel se, stala se jím mladá žena z Německé republiky.

Před transplantací jsem absolvovala opět kolečko vyšetření, byla mi zavedena kanyla pod podklíční kost pro podávání léků a proveden další odběr kostní dřeně. Po dalším týdnu chemoterapie přišel den D.

Večer přivezli v kapačku s mým vzácným nákladem, kostní dření. V pytlíku byla červená tekutina a v ní malinké kousky, které vypadaly jako podkovičky pro štěstí. Můj manžel byl přítomen celému zákroku. A pak jsem musela ležet a čekat, zda se štěp, který jsem pro sebe pojmenovala Lotinka, chytne.

Nyní jsem již dva roky po transplantaci. První půl rok jsem musela jíst denně 40 léků – kortikoidy, antibiotika, antivirotika, antimykotika, imunosupresiva… Nyní mám už jen 10 léků denně a imunosupresiva, která potlačují reakci organismu vůči transplantované kostní dřeni, paní doktorka postupně snižuje.

Vaše léčba byla v létě 2016 ukončena, krátce na to Vám byl přiznán invalidní důchod. V té době jste nám psala, že stále doufáte a těšíte se na návrat do práce. Jaká situace nyní?

Ještě nemám zcela vytvořený imunitní systém, a proto stále nesmím vykonávat své povolání. Jsem v úplném invalidním důchodu. Opotřebovávám se trošku rychleji, jsem někdy dost unavená, ale víte co? Jsem neskutečně šťastná a spokojená.

Na co jste nejvíce využívali příspěvky Dobrých andělů?

Vzhledem k tomu, že se mému muži stal ve čtrnácti letech úraz, jeho důchod je velmi nízký, a tak jsem rodinu živila já mým platem. Když jsem onemocněla, dostávala jsem jen nemocenskou dávku a náš rozpočet velmi klesl. Manžel za mnou jezdil každý den do nemocnice, měla jsem velmi drahou nízkobakteriální dietu a brala 40 léků denně, z nichž za některé bylo potřeba doplácet. Bez Vás, moji Dobří andělé, bychom ten čas nesli velmi těžce a patrně bychom se museli zadlužit. Z celého srdce Vám, úžasným lidičkám, děkujeme.