Téměř sedmiletá Terezka se potýká s cystickou fibrózou - nevyléčitelným geneticky podmíněným onemocněním, které postihuje převážně dýchací a trávicí soustavu. Rodiče Terezky, Lucie a Pavel, se o nemocnění své dcery dozvěděli v rámci novorozeneckého screeningu. Do té doby o cystické fibróze neslyšeli. Jejich staršího syna, osmiletého Matýska, nemoc naštěstí nepostihla.

Protože nejvýznamnějším projevem cystické fibrózy jsou časté infekce dýchacích cest, Terezka třikrát denně inhaluje a následně provádí dechovou rehabilitaci. To napomáhá vykašlat hustý hlen, který se jí tvoří v dýchacích cestách. Nebezpečné bakterie, kterých by se plíce zdravého člověka jinak snadno zbavily, se v tomto hlenu rády usazují a poškozují plíce. Tyto bakterie se vyskytují například v hlíně nebo stojaté vodě. „Každý den doma dezinfikujeme veškeré odpady vždy předtím, než k nim dcera dojde,“ vysvětluje paní Lucie, jak se tato omezení projevují v reálném životě. Problematické jsou také například návštěvy dětských hřišť, koupališť, nebo třeba i chov domácích mazlíčků.

Cystická fibróza způsobuje i poruchu trávení a vstřebávání živin. Současně s jídlem proto Terezka dostává potřebné enzymy, které jí pomáhají potravu strávit. Dietních opatření je mnohem více. „Slané děti“, jak se malým pacientům někdy říká (jejich pot obsahuje až 5x více soli), musí dostávat stravu, která má až 2x více kalorií, než je běžné. Je to právě z toho důvodu, že velké množství živin ze stravy zůstává nevyužito. Vitamíny a další výživové doplňky jsou proto také samozřejmostí.

Život s cystickou fibrózou není jednoduchý. Provází jej častá nemocnost a s tím spojené absence ve škole. „Občas se setkáme s nepochopením okolí, protože Terezka vypadá zdravě. Ano, ale realita je bohužel jiná a prognóza nemoci smutná. Snažíme se onemocnění přijmout a žít ‚normální‘ život. Když je Terezka bez infektu, dá se na nemoc občas zapomenout, ale když pak prokašle několik dní a nocí za sebou, bere neustále antibiotika, srazí nás to zase na kolena,“ vypráví paní Lucie.

Dezinfekční prostředky, hygienické potřeby, pomůcky na dechovou rehabilitaci… to vše něco stojí. O pomoci Dobrých andělů se rodina dozvěděla na Facebookové stránce, která sdružuje pacienty s cystickou fibrózou. Od listopadu 2014 jim tak Dobří andělé pomáhají pravidelně každý měsíc. „V říjnu jsme do Dobrého anděla poslali žádost o pomoc a následující měsíc nám přišel první příspěvek. Vše bylo rychlé a snadné,“ vzpomíná paní Lucie a dodává: „Ze srdce děkujeme všem, kteří jsou ochotni pomáhat jiným lidem, vážíme si jejich dobrosrdečnosti.“