Náš život provází řada přísných hygienických pravidel i náročný denní režim – příběh Tomáška
2.8.2018, Andělský blog, PříběhyPětiletý Tomášek z Třebíče se s cystickou fibrózou potýká od narození. Jeho sestřičku Barborku (8) geneticky podmíněné onemocnění nezasáhlo. Naděje na vyléčení zatím není, léčba je pouze podpůrná. „Tomáškova nemoc postihuje především dýchací cesty, plíce a trávicí soustavu. Trápí ho časté infekce a několikrát do roka mu lékaři musí předepsat antibiotika. Bakterie, které najdete ve stojaté vodě, domácích odpadech nebo mokré hlíně jsou pro něj nebezpečné,“ popisuje jeho maminka paní Markéta a pokračuje: „Každý den dodržujeme množství nutných opatření. Dezinfikujeme veškeré odpady, než k nim Tomík přijde. Ráno, v poledne a večer probíhá inhalace a dechová rehabilitace. Současně s jídlem užívá enzymy, aby správně trávil a vstřebával živiny. Jeho spotřeba živin je o 40 % vyšší než u zdravých dětí. Denní režim je doslova časově náročný. Navíc z důvodu dodržování přísných hygienických pravidel není vhodné, aby například chodil na pískoviště nebo do bazénu. Neměl by také navštěvovat větší kolektiv dětí, z čehož je pochopitelně smutný.“
Dětem s tímto onemocněním lékaři vysloveně doporučují ozdravný pobyt u moře či na horách. Rodina se každý měsíc potýká s náklady, které vyžaduje podpůrná léčba. Jedná se například o doplatky na léky, podpůrné vitamíny, doplňky stravy, dezinfekční přípravky, rehabilitační pomůcky, vysokokalorickou stravu a další. „V rámci dodržování denního režimu jsem nastoupila do zaměstnání pouze na částečný pracovní úvazek. Do školky Tomík dochází jen na pár hodin, v době mezi prvním a druhým inhalováním a rehabilitacemi. Je ve speciální třídě s omezeným počtem dětí. Každý den také ve školce dezinfikujeme odpady. Celý jeho pobyt je přizpůsoben tak, aby nepřišel do styku s rizikovými faktory,“ vysvětluje paní Markéta.
Rodině pravidelně pomáhají Dobří andělé. „Dlouho jsme s manželem váhali, zda o pomoc zažádat. Nyní jsme za ni rádi. Z příspěvků jsme našetřili na ozdravný pobyt u moře, který Tomáškovi výrazně prospěl, a každý měsíc z nich hradíme i další výdaje spojené s léčbou. Jsme rádi, že se najdou lidé, kteří nemyslí jen sami na sebe, a jsou ochotni přispět na dobrou věc. Děkujeme,“ vzkazují manželé.