Paní Iveta, maminka Nikoly (25) a Šimonka (10) žije se svým přítelem Robertem v Ústí nad Labem. S vážným onemocněním se v této rodině potýká Šimonek. Jeho vývoj se od narození postupně začal zpomalovat. Paní Iveta nenechala nic náhodě a vyhledala lékařskou pomoc. Následná diagnostika zjistila u tehdy dvouletého Šimonka vzácné, geneticky podmíněné onemocnění - NARP syndrom. „Za tímto syndromem se skrývá mitochondriální porucha, takže se jedná vlastně o onemocnění buněk v těle. Lze si to představit jako elektrárnu, která jeho tělo oproti zdravým lidem pohání jen na 11 %. S tím také souvisí, že jej trápí ochablé svalstvo, špatná motorika a řeč. Šimonek potřebuje celodenní dohled. Jeho pohybové možnosti lze přirovnat k chůzi dvouletého dítěte, bez opory ujde opravdu jen pár krůčků, převážně se pohybuje na invalidním vozíčku. Po mentální stránce je v pořádku, jen je jeho aktivita a touha po poznávání okolí hodně vysoká a člověk musí být neustále ve střehu,“ vysvětluje paní Iveta.

V České republice najdete dětí s takovým onemocněním jen pár. Aktuální zdravotní stav Šimonka lze přirovnat k zázraku, prognóza není nijak příznivá a délka života takového pacienta bohužel také ne. „Vždy, když jdeme na lékařskou prohlídku, náš pan doktor s obdivem říká, že díky nám budou muset přepsat tabulky,“ říká Iveta s úsměvem. Její intenzivní péče výrazně pomohla posunout Šimonkův zdravotní stav do takové míry, kterou si lékaři nedokázali dříve představit. „Podíl na tom mají i Dobří andělé. Díky nim můžeme synovi dopřát lepší péči,“ dodává. Již několik let paní Iveta nepracuje, snaží se najít práci na pár hodin denně v době, kdy je Šimonek ve škole, ale není to jednoduché. Dříve pracovala v zákaznickém centru a podnikala. „Ukončení podnikání pro mě bylo velmi těžké. V té době jsem ale byla se Šimonkem již sama a situace byla neúnosná. Důležitější v tu chvíli ale bylo pracovat na zlepšení jeho hybnosti. Trávili jsme mnoho času na intenzivních rehabilitačních pobytech, terapiích, logopedii, učili jsme se základy znakové řeči,“ vzpomíná paní Iveta a pokračuje: „Před pěti lety jsem poznala Roberta a od té doby je nás na to víc. Stal se pro Šimonka skvělým parťákem. Dokonce spolu jezdí i na závody pro hendikepované děti.“

Ivetu, Roberta a Šimonka můžete vidět aktuálně v novém televizním spotu Dobrého anděla, který je inspirován jejich skutečným příběhem. Iveta i Robert mají rádi turistiku a přírodu a ani omezení, která Šimonek má, se pro ně nestalo překážkou. „Snažíme se, aby zažil všechno jako normální kluk. A tak, kam nemůže invalidní vozíček, odneseme Šimonka na zádech. Před pár lety jsme vyrobili speciální popruhy na míru, abychom se všichni dostali až na vrchol. Teď nám trošku vyrostl a tento způsob už nevyhovuje, ale máme jiný sen. Mám rád horolezectví a aktuálně přemýšlíme nad postrojem, který udrží bezpečně Šímu tak, aby se mnou mohl lézt alespoň na menší skály,“ dodává pan Robert.

Nemoc brášky ovlivnila také starší dceru Nikolu, která již s rodinou nežije. Na základě vlastní zkušenosti vystudovala školu se sociálním zaměřením a stala se osobní asistentkou pro hendikepované.

Šimonkův stav je posledních pár let víceméně neměnný. Každý rok absolvuje s maminkou lázeňský pobyt a dochází na pravidelné terapie a rehabilitace, částečně hrazené z příspěvků Dobrých andělů. I přesto rodina žije v nejistotě, jakákoliv běžná viróza může Šimonkův zdravotní stav velmi zkomplikovat.