Když nemoc udeří podruhé, už víte, co vás čeká… O to je to těžší
21.2.2018, Andělský blog, PříběhyTento příběh se mi vypráví těžce. S manželem Honzou vychováváme tři děti Kubu (10), Míšu (8) a Marečka (3). Je to již dva a půl roku, co se nám obrátil život vzhůru nohama. Našemu Míšovi lékaři diagnostikovali vzácné onkologické onemocnění - histiocytózu z Langerhansových buněk. Tyto buňky jsou součástí imunitního systému. Četnost onemocnění je 1:100 000.
To jsme opravdu nečekali. Já byla na mateřské, ještě jsem kojila. Míša nastoupil do nemocnice, kde mu byla podávána chemoterapie. Když byl hospitalizovaný, musel s ním být v nemocnici manžel, já nemohla. Chemoterapeutická léčba oslabila Míšovu imunitu na nulu. S tím přišla i řada omezení, které si ani neuvědomíte, a přesto mohou pacienta ohrozit na životě. Součástí léčby byla například nízkobakteriální strava – vše muselo být ideálně v BIO kvalitě, balené, vakuované, čerstvé. Nic jsme nesměli ohřát, ovoce směl jen to, které se dalo oloupat. I prach se stal nepřítelem, když byl Míša doma, uklízela jsem a dezinfikovala několikrát denně. Dětský kolektiv, návštěvy, cestování autobusem… to vše jsme měli zakázané. Běžná viróza by mohla celou léčbu zkomplikovat.
A finanční situace naší rodiny? I na ní se to podepsalo. Honzovi vycházel zaměstnavatel vstříc a mohl si směny přehazovat tak, aby byl s Míšou v nemocnici, za což jsme byli moc rádi. S nemocí přišly ale i nové náklady, hlavně doprava do nemocnice, velká spotřeba dezinfekčních přípravků a časté praní, které mělo podíl na vyšší spotřebě energie. V nemocnici nám doporučili pomoc nadace Dobrý anděl. Od té doby nám Dobří andělé pomáhají nejen finančně, ale i psychicky. Stačí i jen pocit, že na vás někdo myslí. Hned jsme si řekli, že jakmile nám to finanční situace dovolí, i my se staneme dárci a pomůžeme zase dalším rodinám.
Míšova léčba trvala 10 měsíců. Pak nastoupil do první třídy a našel si nové kamarády, protože jsme se přestěhovali do jiného města. V únoru loňského roku Míšovi v celkové narkóze vyjmuli port - vstup do žíly, přes který mu byla podávána chemoterapie. Následovaly jen pravidelné kontroly. Těšili jsme se, že se opět jako rodina vrátíme do běžného života. A já si mohla po rodičovské dovolené najít práci.
Bohužel v září loňského roku se mu onemocnění vrátilo. Míša byl poprvé na dětském táboře, kde ho začaly bolet kyčle. Po vyšetření se ukázalo, že nemoc tentokrát postihla kyčle a žebra. A tak nám začala druhá léčba… Chemoterapie, léky, nesmí do kolektivu, do školy, má speciální dietu, vše dezinfikujeme… už to známe. O to je to těžší. A tak nám Dobří andělé pomáhají stále. Děkujeme jim za to, že jsou s námi.
Petra, Honza, Kuba, Míša a Mareček