Je větší šance, že vyhrajete v loterii, než že se vám narodí dítě s onemocněním, které má Kubík
6.12.2018, Andělský blog, PříběhyPětiletý Kuba se od narození potýká se závažným geneticky podmíněným onemocněním zvaným Warburg mikro syndrom. „Jedná se o velmi vzácnou nemoc, na světě najdete pouze několik desítek dětí, které se potýkají s touto diagnózou. V podstatě je větší šance, že vyhrajete v loterii, než že se vám narodí dítě s tímto syndromem. Kuba nechodí, neleze, nepřetočí se ze zad na bříško a naopak, neudrží ani hlavičku. Na procházky potřebuje kočárek, doma má speciální židli a vertikalizační stojan,“ popisuje jeho maminka Tereza. S Kubou cvičí dvakrát denně Vojtovu reflexní terapii a každý týden dojíždí na rehabilitace. Velmi pomáhají také intenzivní rehabilitační pobyty, které však nejsou hrazeny zdravotní pojišťovnou.
Hlavní příjem rodiny zajišťuje táta Robert. S výdaji na léčbu, především na zmíněné rehabilitace, rodině částečně pomáhají také Dobří andělé. „Nevěděla jsem, že nadace může pomoci i nám. Doporučila mi ji kamarádka s vážně nemocným synem, které již Dobří andělé pomáhají. Patří jim naše srdečné poděkování. Díky nim můžeme Kubíčkovi dopřát péči, která se příznivě projevuje na jeho celkovém stavu,“ říká s vděčností paní Tereza.
Velkou změnou bylo pro rodinu také nutné stěhování do bezbariérového bytu, v němž mohou synovi zajistit lepší podmínky. Hnacím motorem jsou pro Kubíka i jeho mladší bráškové – tříletý Viliam a dvou měsíční Oliver. „Kluci se mají rádi a vzájemně se doplňují, Viliam motivuje Kubu k lepším fyzickým výkonům, což nás moc těší. Nejmladšího brášku zatím jen pozoruje, ale věříme, i on ho bude v budoucnu pozitivně ovlivňovat,“ doplňuje pan Robert. Paní Tereza je nyní na mateřské dovolené, nicméně ani po jejím ukončení se do svého zaměstnání pravděpodobně nevrátí. Kubův zdravotní stav bude vyžadovat i nadále celodenní péči.