Natálka (12) z Chodova u Karlových Varů se od narození potýká se závažným postižením páteře. Její maminka Dagmar, která se stará o svou dceru sama, nám v rozhovoru přiblížila jejich příběh.

Paní Dagmar, vzpomínáte si na první dny narození Natálky? Co vše se událo za první její rok?

Na první dny si velice dobře vzpomínám. Po všech pečlivých genetických vyšetřeních, po nichž nám bylo sděleno, že je vše v pořádku, se Natálka narodila s vrozenou vývojovou vadou – rozštěpem páteře. Během prvního roku toho bylo hodně… Lékařská vyšetření, negativní prognózy lékařů, zkoumání jejího zdravotního stavu, rehabilitace. Ve třech měsících lékaři museli Natálce zavést do hlavičky VP shunt – hadičku, která odvádí nadbytečný mozkomíšní mok do dutiny břišní.

S Natálkou jste již dvanáctý rok doma. Dokáže být Vaše dcera již částečně samostatná nebo to její zdravotní stav nedovoluje?

Naty je zcela závislá na pomoci druhé osoby. Co se týká sebeobsluhy, zvládne s mou pomocí základní věci, například čištění zubů. Sama se nají, může psát, vyrábět, pracovat s tabletem, učit se ve škole. Má těžkou skoliózu páteře a mírný třes v rukou.

Časté nošení dcery musí být fyzicky náročné. Kolikrát denně Natálku zvednete a položíte?

To se nedá ani spočítat. Pravidelně jí pomáhám z postele na vozík, z vozíku do auta, bydlíme ve zvýšeném přízemí, takže ji nosím z 12 schodů. Jezdíme do školy, na kroužek keramiky, rehabilitace, chodíme na procházky. Několikrát denně Naty přebaluji a cévkuji. Snažím se s ní co nejvíce manipulovat, měnit jí polohy, už kvůli proleženinám.

Natálka dochází pravidelně do školy, doprovází ji asistent. Jak jí jde škola? Baví ji učení?

Naty navštěvuje 6. ročník základní školy, kam chodí s asistentkou. Škola jí v rámci možností jde a baví ji. Na vysvědčení zatím prospívá se čtyřmi dvojkami.

Setkali jste se někdy s negativní reakcí ze strany spolužáků? A naopak jaké byly ty pozitivní?

S negativními reakcemi jsme se u spolužáků setkaly. Nepříjemné pohledy na Naty a dotazy kde má nohy, výsměchy, že se nechá vozit, že nechodí. Je to smutné, ale pozitivní reakce, myslím převládají. Spolužáci se předhánějí v tom, kdo Naty pomůže, kdo ji poveze, jsou ochotní a milí. Myslím, že je to hodně i o tom, že už si na ni zvykli a berou ji.

Jak jste se dozvěděla o nadaci Dobrý anděl?

O nadaci Dobrý anděl jsem se dozvěděla náhodou od známé v době, kdy jsem sháněla pro Naty sponzory na doplatek na nový mechanický invalidní vozík.

Dokážete vyjmenovat náklady, které jsou spojené s Natálčiným onemocněním?

Náklady jsou spojené především s nákupem zdravotnických pomůcek. Kvalitní dezinfekce, mastičky, vlhčené ubrousky, papírové kapesníky, jednorázové sterilní rukavice… to vše na pravidelné cévkování. Nákladné jsou i doplatky za kvalitnější pleny pro inkontinentní pacienty, doplatky za udržovací léky proti zánětu močového měchýře, za dioptrické brýle, za kvalitnější a intenzívnější formu rehabilitace v lázních. Je toho mnoho.

Od narození Natálky jste nebyla na dovolené, kde nabíráte sílu?

Ano, 12 let jsem nebyla na žádné dovolené. Sílu nabírám především sportem, chodím běhat, na crossfit, fitbox. Začátkem letošního roku jsem marodila se zády. Mám posunutý obratel o 1 cm z častého nošení Naty. Lékař mi řekl, že si záda musím posílit, zpevnit především pohybem, cvičením. Je to můj relax a odpočinek. Myslím, že je důležité, aby člověk, který se stará a pečuje o jakkoli postiženého člověka, byl sám v pohodě. Aby měl v rámci možností sílu a uměl také odpočívat. I když co si budeme povídat, je to velice náročné!

Co byste vzkázala Dobrým andělům, kteří pomáhají nejen Vám, ale i dalším rodinám?

Všem Dobrým andělům bych chtěla vzkázat, že jejich pomoc opravdu pomáhá! Moc si jí vážíme a děkujeme Vám ❤