Vážná nemoc tříletého Šimonka čtyřčlenné rodině z Prahy změnila život. Šimonek se narodil se závažným onemocněním zvaným Wolf-Hirschhornův syndrom. Jedná se o chromozomální vadu, deleci krátkého raménka 4. páru chromozomu, která způsobuje opravdu širokou škálu obtíží.

U Šimonka byla diagnostikována těžká psychomotorická retardace a svalová hypotonie, má poškozený zrak i sluch, špatně vyvinuté obě ledviny a rozštěp patra, kvůli kterému mu dříve rodiče museli stravu podávát pomocí sondy přímo do žaludku. Nyní už zvládá přijímat kašovitou stravu. „Očekává se, že náš syn zůstane na úrovni ročního dítěte a bude na nás závislý až do konce života. Potřebuje 24 hodinovou péči,“ vysvětluje paní Martina a pokračuje: „Od jeho narození se snažíme naše bydlení přizpůsobit tak, abychom mu mohli zajistit co nejlepší péči. Pronajali jsme si polohovací postýlku a dokoupili postupně potřebné přístroje – například monitor dechu, sterilizátor, elektrickou odsávačku hlenů nebo inhalátor.“

Rodina dvakrát ročně absolvuje měsíční lázeňský pobyt. Intenzivní rehabilitace Šimonkovi velmi pomáhají. Kromě toho pravidelně v Praze dochází s maminkou na různé terapie, kde cvičí jak samotné tělo, tak zrakové a sluchové vnímání. „Šimonek je velký bojovník, překonává sebe i všechny předsudky. Má svoje tempo, ale důležité je, že postupujeme kupředu. Pomalu, ale přece,“ říká s úsměvem paní Martina. Rodině již několik let finančně pomáhají dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Za příspěvky jsme vděčni, díky nim můžeme Šimonkovi pořídit co je potřeba a celkově mu dopřát lepší péči. Díky nim jsme v minulosti pořídili například speciální kočárek, autosedačku, polohovací polštářky, speciální židličku s terapeutickým stolkem nebo speciální cvičební stůl. A šetříme z nich také na nákladné intenzivní rehabilitační pobyty,“ dodává táta Šimonka, pan Petr.

Paní Martina je v současné době na rodičovské dovolené, její příjem je však pouhých několik stokorun měsíčně. Aby byla Šimonkovi na blízku, prodloužila si ji totiž z původně plánovaných tří let na čtyři roky. V budoucnu by měl Šimonek docházet do speciální školky, pravděpodobně ale ne denně, návrat do práce tak bude pro jeho maminku pravděpodobně pouze na částečný úvazek či formou brigády. Ve třech letech je Šimonek nyní vývojově na úrovni čtyřměsíčního dítěte.

Onemocnění Šimonka má samozřejmě vliv také na staršího, pětiletého Jeníka, což potvrzuje i paní Martina: „Jenda je hodný, má Šimonka rád a říká mu ‚naše mimino‘. Dokonce s námi jezdí na lázeňské pobyty, aby mohl manžel chodit do práce. Jistě, má méně naší pozornosti než Šimonek, snažíme se mu to však, když je trocha volného času, vynahradit.“