Dopředu nás žene snaha našich synů překonat těžké onemocnění – příběh Matyáška
9.9.2018, Andělský blog, PříběhyRodiči se poprvé Jana s Bohumírem z Roztok u Prahy stali před sedmi lety. Matyášek se zprvu projevoval jako zdravé miminko. Po pár měsících se začal motoricky lehce opožďovat, proto začali s maminkou cvičit Vojtovu metodu. Mluvit začal v roce a vše se zdálo být v pořádku. V roce a půl začal s oporou chodit, ale tahal za sebou nožičku. Absolvoval diagnostický pobyt na dětské neurologii, veškerá vyšetření však byla negativní. Okolo 18. měsíce opět mluvit přestal a uzavíral se do sebe. Všichni odborníci rodičům sdělili, že Maty svůj opožděný vývoj dožene. Proto nebránilo nic tomu, aby se rodina rozrostla o druhého syna Ondru (5).
Po druhém roce u Matyho znovu došlo ke zpomalení a následně zastavení vývoje. Na řadu přišla mnohá vyšetření včetně genetických testů, které prokázaly tzv. syndrom fragilního X spojený s dětským autismem. Tento syndrom postihuje zejména chlapce a jeho důsledkem jsou problémy v oblasti řeči, hrubé a jemné motoriky a lehká až středně těžká mentální retardace. Později se bohužel přítomnost tohoto syndromu projevila i u mladšího Ondráška, který se od narození potýkal se závažnou formou hypotonie, centrální koordinační poruchou a s tím spojenými dýchacími a polykacími obtížemi. Díky velmi rozsáhlé a pečlivě vedené rehabilitaci se podařilo řadu těchto obtíží kompenzovat. Ondra nyní, chodí, běhá, ale zůstává mu závažný handicap v oblasti koordinace, porucha pozornosti s těžkou formou hyperaktivity a mentální opoždění.
Ač Matyášek začal chodit na několik hodin denně do speciální mateřské školy, již bylo jasné, že se paní Jana k práci sociální pracovnice nevrátí a svůj čas bude věnovat péči o kluky. Rodina začala spolupracovat s ranou péčí Diakonie a osobními asistenty z neziskové organizace pečující o lidi s autismem NAUTIS. Ti rodině nejvíce pomáhají, když maminka musí s Ondrou na rehabilitace, nákup či pochůzky. Maty začal chodit na terapie, které mu pomáhají se stimulací a rozvojem řeči. Společně s terapeuty a maminkou také pracují na zlepšení sociálních dovedností. Za velkou součást práce považuje maminka i psychohygienu a seberozvoj, jehož součástí je přijetí faktu, že se kluci vždy budou potýkat s určitými omezeními. Rodina i okolí jim však může nastavením vhodných podmínek pomoci žít spokojeně a plnohodnotně.
Péče o Matyho byla a je velmi náročná. Ve čtyřech a půl letech prodělal po pádu úraz, který vedl k otřesu mozku a fraktuře lebky. Tehdy nebyl schopen vyhodnotit nebezpečí, vbíhal do silnice, v noci špatně spal a toulal se po domě. Z úrazu se dostal poměrně záhy a paradoxně se poté posunul ve vývoji. Již nepotřeboval pleny a začal se více zapojovat do výtvarných činností ve školce. Pokoušel se navazovat sociální kontakt s ostatními dětmi a reagovat na oslovení a pokyn. Dokonce jeho reakce byly a jsou odpovídající situaci. Maminka toto období zhodnotila jako příjemný šok. I u Ondry došlo okolo dvou let k pozitivním změnám. Začal obcházet nábytek a po vyšetření ve speciálně pedagogickém centru byl doporučen do stejné speciální třídy jako Maty.
Rodina se nebojí se syny vyrazit ani na dovolenou, byť je to pro ně vždy velká výzva. „Dovolená se syny není lážo plážo. Maty si někdy hůře zvyká na nové prostředí. Někdy oba špatně spí. Přesto do toho jdeme. Protože všichni potřebujeme změnu. Maty rád sportuje, učí se jezdit na kole. Člověk se dvěma dětmi s handicapem musí stále něco zkoušet, ne to vzdát. Však nic v životě není zadarmo a za to dobrodružství to stojí. Jsme s manželem oba nadšení sportovci. Proto k tomu vedeme v rámci možností i oba kluky. Dopředu nás žene snaha našich synů překonat své těžké postižení. Když se třeba perou o hračku jen se usmíváme, protože to znamená, že se chovají jako normální sourozenci,“ říká maminka.
Letos se z Matyho stal prvňáček, nastoupil do školy, která je zaměřená na práci s dětmi s autismem. Rodiče se radují z každého posunu. „Maty už skvěle rozumí řeči, ačkoli vůbec nemluví. Díky tomu se mu otevřel svět. Moc hezky reaguje a je radost s ním být. Rád si hraje s přírodními materiály – písek, kameny, dřevo. Takže pro hračky / materiál jezdíme do hobbymarketu a pak tvoříme,“ říká s úsměvem paní Jana.
Dobří andělé Matymu pomáhají již více než tři roky. Jejich příspěvky rodina nejvíce využívá k úhradě terapií (nácvik alternativní komunikace, ergoterapie, logopedie), zajištění asistence a na pořízení didaktických pomůcek. „Milí Dobří andělé, moc vám děkujeme za pravidelné zasílání peněz. Vážíme si Vaší podpory a velké míry solidarity,“ vzkazují a dodávají: „Díky Vašim příspěvkům můžeme oběma synům zajistit vše, co potřebují k tomu, aby se posouvali kupředu. A nemusíme se bát, že budeme muset výrazně omezit potraviny a další nezbytnosti běžného života. Děkujeme.“