Autismus a leukemie, kombinace, kterou si asi málokdo dokáže představit. Když ale potká vaše dítě, uděláte cokoliv, i to nemožné, abyste nečekanou situaci zvládli. O tom, jak žít den za dnem a neztrácet přitom naději, jsme si povídali s panem Václavem z Olomouce. Spolu se svou ženou Helenou vychovává osmiletou Ivanku a pětiletého Vašíka. Obě děti se narodily zdravé, ale přibližně kolem dvou let se Vašík začal chovat jinak.

Vzpomínáte si na okamžik, kdy jste poznali, že s Vašíkem není něco v pořádku?

Vašík dlouho nemluvil ani nereagoval na oslovení. Bylo to cca ve dvou letech. V necelých třech letech nám paní psycholožka potvrdila autismus.

Kdy jste zjistili, že se k autismu přidala ještě leukemie?

Leukemii Vašíkovi zjistili v únoru 2016. Byl vysílený a skoro po celém těle se mu objevily modřiny. Po návštěvě dětského lékaře nás paní doktorka poslala na vyšetření do Fakultní nemocnice v Olomouci. Už si nás tam nechali.

Můžete nám popsat, jak Vašíkova léčba probíhala a jak se Vašíkovi daří teď?

Vašíkova léčba byla rozdělena do několika bloků chemoterapie, vždy s dlouhou hospitalizací a malou pauzou na zregenerování. Chemoterapie přináší vždy nějaké komplikace a tak to bylo i u Vašíka. Měl zánět jícnu, pásový opar, prodělal rotavirovou infekci (vyvolává akutní střevní potíže)… Nejhorší byla nákaza pseudomonádou, bakterií, která způsobuje infekci krve. Nyní je Vašík v takzvané udržovací léčbě, takže dochází na kontroly do nemocnice a chemoterapii má už „jenom“ v tabletkách.

Vašíkova léčba je vzhledem k autismu asi komplikovanější. Jak to celé snáší a jak zvládáte celodenní péči?

Kombinace leukemie a autismu je pro mnohé nepředstavitelná. Onkologická léčba totiž vyžaduje přísná hygienická opatření, mnohdy úplnou izolaci, což autista nepochopí. Musí se neustále dezinfikovat a sahat jen na čisté věci. Vždycky musíme na Vašíka vymyslet nějakou fintu. Často, když nebylo po jeho, byl schopný se v záchvatu vzteku válet po zemi, která nebyla úplně všude čistá.

Vašík dostává stále spoustu léků. Bohužel některé z nich způsobují nechutenství, takže jí strašně málo. Z tohoto důvodu mu na začátku léčby zavedli hadičku do žaludku. Pokud nesní dost jídla, dostává ho hadičkou v podobě umělé výživy. Péče je náročná jak psychicky, tak fyzicky.

Péče je ostatně náročná i finančně. Dojíždíte do nemocnice, dodržujete přísný hygienický režim. Jak se s tím vypořádáváte?

Dokud nebude moci Vašík kvůli nemoci zpátky do speciální školky, je s ním doma maminka. Ta se musela vzdát zaměstnání zdravotní sestry a svou profesi nyní uplatňuje doma. Stále se musíme dezinfikovat a dávat si pozor, abychom domů nedonesli nějaký ten bacil.

Jak se s touto situací vyrovnává Vaše starší dcera Ivanka?

Nejhůře snášela hospitalizaci Vašíka, kdy s ním musel být vždy jeden z rodičů v nemocnici. Teď je smutná z toho, že k nám kvůli přísné izolaci nemůžou žádné návštěvy.

Co je pro Vás v této době nejdůležitější?

Určitě zdraví, to je vždy nejdůležitější. Strach z toho, že se leukemie může kdykoliv vrátit, tu pořád je. Taky z toho, co bude, až tu jednou nebudeme my. Kdo se o Vašíka postará? Každá pomoc je důležitá a za tu Vaši jsme nesmírně vděční.

Co Vám teď dělá největší radost?

Že už Vašík nemusí být v nemocnici a jsme celá rodina pohromadě.

Chtěli byste něco vzkázat Dobrým andělům?

Děláte skvělou věc a myslím, že nejen naše rodina, ale každá, kterou potká těžká nemoc, musí pomoc Dobrých andělů považovat za zázrak. Je to jako voda na poušti. Je to pomoc, která má opravdu smysl. Peníze nejsou samozřejmě vše, ale mnohé, pro někoho nepředstavitelné, problémy pomohou vyřešit. Děkujeme, že jste, a děkujeme, že pomáháte!