„S manželkou Lucií jsme vedli běžný život, tak jako ostatní. Těšili se z naší dcery Apolenky (10) a konečně se nám narodil Mikulášek (4). Přibližně za rok ale přišly problémy - syndrom pseudoobstrukce střev,“ začíná své vyprávění pan Miloš z Horní Blatné na Karlovarsku. Syndrom pseudoobstrukce střev je zvláštní onemocnění se specifickým průběhem. Pacientům zdánlivě nic nechybí, všechny testy vycházejí správně, přesto nemocní nemohou prakticky nic strávit. Jejich střeva se chovají, jako by byla ucpaná, ale nejsou.

„Stanovení diagnózy bylo složité a zdlouhavé,“ pokračuje ve svém vyprávění pan Miloš. „Mikuláškův stav se neustále zhoršoval, následovalo několik operací, dokonce byl i týden v umělém spánku. Nebylo to nic příjemného, strach, pocity naděje i beznaděje. Druhé rodinné Vánoce jsme, díky ochotnému a vstřícnému přístupu personálu pražské Fakultní nemocnice Motol, strávili společně v herně dětského oddělení. Domů nás pustili až dva dny před Silvestrem. Hospitace Mikuláška vyžadují vždy delší čas a my jsme pak šťastni, když můžeme být zase všichni společně doma.

Mikyho stav je nyní víceméně stabilizovaný. V současné době je na domácí parenterální výživě, což znamená, že je denně napojen na pumpu, která mu podává výživu. Ze začátku 20 hodin denně, nyní 16 hodin. Ano, řeknete si, to je času… ale už jsme se s tím naučili žít. Podle režimu ho odpoledne odpojíme a on si může běhat a hrát.  Nastoupit do školky nemůže, ve větším kolektivu hrozí poškození napojovací hadičky a vyšší riziko nakažení běžnými nemocemi, což může zhoršit Mikyho stav. Ten má zásadní dopad na délku připojení na parenterální výživu.

Přes všechny komplikace je Mikuláš veselé a aktivní dítě, normální ve vývinu. To je pro nás rodiče, ale i jeho sestřičku velké povzbuzení. Velkou podporou je nám pomoc našich blízkých z rodiny i kamarádů. Abychom měli dostatek prostředků, chodíme s manželkou do práce oba. Já pracuji jako svářeč od brzkých ranních hodin a manželka jako vychovatelka na základní škole odpoledne. A dvě hodiny denně, kdy se nám překrývají naše zaměstnání, pomáhá babička.

A také nám pomáhají Dobří andělé – již druhým rokem. K rozhodnutí zažádat nadaci Dobrý anděl o pomoc nás po čase přesvědčila moje švagrová s manželem. O správnosti kroku tímto směrem nás také později utvrdilo setkání s některými rodinami dětí, které se potýkají s podobnými zdravotními problémy. Zažádali jsme o pravidelné finanční příspěvky, díky nim jsme mohli u nás doma zrealizovat ošetřovnu na provádění sterilních úkonů, skladování léčiv a zdravotnického materiálu pro Mikyho. Dlouhodobě nám také pomáhají hradit doplňky stravy, doplatky na stomické pomůcky, vitamíny, speciální potraviny, hygienické a dezinfekční prostředky plus další nepravidelné náklady. Daří se nám tak naši situaci lépe zvládat.

Jen jedno je trochu těžší. Oba dva bychom si s manželkou přáli, abychom pozornost mohli rozdělit mezi obě děti spravedlivě. I když se snažíme Apolence vše vynahradit, musíme v současné době více pozornosti věnovat Mikymu. Přes všechny problémy věříme, že se Mikulášův stav bude zlepšovat.“