Děti během léčby potřebují náš úsměv – příběh paní Hany a její rodiny
5.10.2018, Andělský blog, Příběhy, RozhovoryDesetiletý Kája z Kladenska se více než rok léčí s Burkittovým lymfomem. Léčba pro něj není snadná, zvláště proto, že ji absolvuje už podruhé. Velkou oporou je mu celá rodina, tatínek Karel s bratrem Honzou (15) převzali celou domácnost do svých rukou. Maminka Hanka o něj po celou dobu pečuje v nemocnici i doma.
Je to již více než rok, co byl Kájovi ve Fakultní nemocnici v Motole diagnostikován Burkittův lymfom, nádorové onemocnění vycházející z bílých krvinek. Jak o sobě nemoc dala poprvé vědět?
Po návratu z hor si Kája stěžoval na bolest nohou. Hospitalizovali jej na dětském oddělení v Motole, nasadili antibiotika a nechali na pozorování. Po pár dnech se mu ale v puse objevily podivné bulky. Na zubním oddělení, kde udělali biopsii, už kontaktovali rovnou dětskou onkologii. Pro celou rodinu to byl šok.
Oba synové jsou velmi aktivní sportovci. Kája se před onemocněním věnoval fotbalu, basketbalu a hasičskému sportu. Jak snášel, že najednou musí v klidu ležet v nemocnici a podstupovat léčbu?
Kája byl před propuknutím nemoci opravdu velmi aktivní. Pobyt v nemocnici jsme nějak ustáli. Vysvětlila jsem mu, že je to nutné a on se s tím smířil. Po chemoterapiích jsme se potýkali se všemi následky léčby: bolavou a narušenou dutinou ústní a sliznicí trávicího traktu, odmítáním pití a jídla, nechutenstvím a podobně.
Po půl roce chemoterapií vše vypadalo dobře, dokonce ani neměla navazovat udržovací léčba. Onemocnění se však vrátilo a Kája byl zařazen na čekací listině k transplantaci kostní dřeně. Jak taková příprava na transplantaci probíhá?
Nemoc se bohužel vrátila. Na noze se mu udělala bulka, vypadala jako běžný otok po nárazu. Krevní testy byly stále dobré a nic nenaznačovaly. Na ortopedii řešili bouli sádrou, ale stav se bohužel nezlepšil, spíše naopak. Jeli jsme na pohotovost do Kladna a do týdne se ocitli v nemocnici Na Bulovce, kde provedli biopsii. Výsledek byl jednoznačný - opět nás odeslali na onkologii do Motola. Syn znovu začal podstupovat chemoterapie a k nim i přípravu na transplantaci kostní dřeně. Měli jsme štěstí, že nemocnice našla vhodného dárce. Příprava začala dalším blokem chemoterapie, během kterého třikrát prodělal otravu krve. Poté absolvoval výzkumnou cílenou léčbu a byl umístěn na transplantační jednotku, kde nás čekalo to nejnáročnější – transplantace.
Kája je v nemocnici více než doma, vy jste hospitalizována s ním. S čím vším může rodič při hospitalizaci pomoci?
Rodič zajišťuje kompletní hygienu svého dítěte i celého pokoje. Stále je nutné vše dezinfikovat a převlékat se. Dítěti poskytujete veškerý servis – přinášíte mu jídlo a pití, odnášíte moč a stolici, vyměňujete skleničky atd. S odstupem vím, že je to dobře vymyšlené. Máte stále co dělat a nepřemýšlíte o tom, co se při tomto boji o život může stát.
Starší syn Honza je doma s tatínkem sám. Do jaké míry ovlivnila nemoc váš rodinný režim?
Honza musel rychleji dospět. Kromě povinnosti chodit do školy, pokračoval se svými kroužky a k tomu si přibral domácí práce. Zvládá vše sám – vypere prádlo, uvaří, vytře, vyluxuje a k tomu ještě pomáhá babičce se sušením sena.
Manžel chodí do práce. Aby se mohl Kája z nemocnice vrátit domů, bylo nutné v domě udělat úpravy, a tak opravil chodbu, schodiště a nechal vymalovat celý byt.
Ihned po zjištění Kájova onemocnění jste opustila svou práci a rodina se ocitla závislá na příjmu tatínka, který je živnostník a dělá kominické práce. Dobré anděly jste požádali o pomoc záhy, s čím Vám pomáhají?
Syn potřebuje řadu věcí. Mnoho léků se doplácí, také je nutné kupovat zdravotnický materiál a dezinfekci. Součástí léčby je i speciální nízkobakteriální jídelníček. Kdybych musela chodit do práce, nedokážu si představit, jak bychom Kájovi zajišťovali plnou péči, kterou potřebuje. Moc děkujeme všem Dobrým andělům, kteří přispívají, ale i všem spolupracovníkům, kteří se podílí na chodu nadace.
Chtěla byste něco vzkázat rodinám, které se stejně jako ta vaše potýkají s onkologickým onemocněním?
Nebojte se Dobré anděly požádat o pomoc. Jestli ne hned, později budete určitě za pomoc rádi.
Když oči chtějí brečet, tak prostě brečte. Jen ne u dětí, ty potřebují Váš úsměv. Vaše síla a odhodlání pro boj jsou vzájemné. Někdy je vše strašně těžké – vidíte spoustu hadiček a přístrojů, které jste dosud znali maximálně z televize, Vaše dítě může být napojeno na kyslík, nemá hlad, nechce pít. Vy však víte, že nějaké živiny přijímat musí. Je to prostě boj. Věřte, že jste dobří válečníci a svou válku máte šanci vyhrát.