Bylo těžké přiznat si, že potřebujeme pomoc – příběh Andulky a její rodiny
6.3.2018, Andělský blog, PříběhyPaní Martina ze Strakonicka vychovává s manželem Ondru (5) a Aničku (3). Lékaři našli Aničce nezhoubný nádor, když byla ještě u maminky v bříšku, ve 20. týdnu těhotenství. Měsíc po narození absolvovala rozsáhlou operaci lymfangio-hemangiomu, tj. nezhoubného nádoru smíšeného původu, který zasahoval hluboko pod kůži. Tento typ nádoru však nelze úplně odstranit, Aničce stále činí problémy zejména na tvářičce, jazyku a krku. Pomáhá biologická léčba. Když ji lékaři jednou přerušili, nádor během týdne vyrostl nádor o 1 centimetr a léčba tak musela být okamžitě obnovena. Další operace bohužel již není možná. Nádor navíc tlačí na lícní nerv, polovinu obličeje má tedy Anička nepohyblivou. Trápí ji i nedoslýchavost.
Již od narození se navíc Anička potýkala s problematickým příjmem potravy. Lékaři jí tedy zavedli sondu přímo do žaludku, tzv. PEG, kterým potravu částečně přijímá. Komplikace se špatným dýcháním vyřešila dočasná tracheostomie (tj. vstup umožňující dýchání přímo skrze průdušnici).
„Andulka udělala velký pokrok, první dva roky jsme pravidelně rehabilitovali, vše se nám podařilo dohonit a dokonce se jí zlepšila i pohyblivost obličeje. Není to stoprocentní, ale je to báječné. Naučila se jíst pusinkou. Jídlo musíme krájet na malé kousíčky, různě si ho v pusince prstíčkama přesouvá a popostrkuje, ale papá. A z toho máme radost. V listopadu jí dokonce mohla být zrušena tracheostomie,“ popisuje paní Martina.
Vážná nemoc má často dopad i na zdravého sourozence. Nemůže mu být věnována taková pozornost, ač by rodiče chtěli. I na docházku do školy má onemocnění vliv - zdravý sourozenec by mohl přinést domů běžnou virózu, která by mohla malého pacienta ohrozit. Tak to je i v případě Ondráška. Andulka má vlivem léčby oslabenou imunitu, takže nemůže do míst, kde se sdružuje více lidí. Znamená to jak dětský kolektiv ve školce nebo na hřišti, ale například i návštěvu obchodního domu, cestování hromadnou dopravou…
„Nyní se lékaři opět pokouší o vysazení biologické léčby, uvidíme, zda se to podaří. Zatím řešíme vedlejší účinky, které se u Andulky začaly objevovat. Pokud se to podaří, bude Andulka bez léků a budeme moci doplnit chybějící očkování. Díky tomu by mohla opět do kolektivu. Ale zatím se netěšíme, abychom nebyli zklamaní,“ říká paní Martina.
Finanční pomoc nadace Dobrý anděl doporučili rodině přímo ve Fakultní nemocnici v pražském Motole. „Bylo těžké přiznat si, že potřebujeme pomoc, když jsme doposud pomáhali druhým my. Andulka je náš poklad, a přestože péče o ni není lehká, jsme rádi, že ji máme. S manželem jsem oba dva učitelé. Bohužel toto zaměstnání není při péči o dceru úplně ideální. V budoucnu by měla nastoupit do školky, ale vzhledem k její oslabené imunitě předpokládáme, že bude často nemocná. Jako učitelka nemohu hodně chybět,“ vysvětluje paní Martina a dodává: „Z příspěvků Dobrých andělů hradíme zdravotnický materiál, náklady na cesty k lékařům i zajištění dalších potřeb, obuv, ošacení ale třeba také didaktické hračky. Každý měsíc vycházíme s nulou, i když někdy jen těsně. A to jen díky Dobrým andělům, jinak bychom byli v mínusu.“