Paní Silvie žije společně se svým devítiletým synem Jirkou v Kolíně. V kojeneckém věku Jirkovi lékaři diagnostikovali psychomotorickou retardaci a svalovou slabost. Potíže se však stále stupňovaly. V roce a půl byla zjištěna genetická příčina nemoci – svalová dystrofie Duchenne. Ta postihuje v naprosté většině chlapce, objevuje se asi u 1 z 5000 narozených. Onemocnění je neléčitelné a bohužel progresivní, postupně dochází k ochabování veškerého svalstva. Chcete o tomto onemocnění vědět více? Přečtěte si rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou, mezi jejíž pacienty patří mnoho rodin, kterým pomáhají Dobří andělé!

Tři roky je již Jirka upoután na invalidní vozíček a plně odkázán na péči maminky. Paní Silvie svého syna vychovává sama a jejich finanční situace je velmi napjatá. I když částečně pomáhá stát a zdravotní pojišťovna, nedaří se rodině hradit veškeré náklady spojené s léčbou onemocnění. Jedná se například o doplatek na pořízení invalidního vozíčku, postupné úpravy v bytě reagující na zhoršování zdravotního stavu, upravené vozidlo nebo třeba nákladné rehabilitace. Dříve chodila paní Silvie po nocích na brigádu, dnes to už zhoršující se stav Jirky nedovolí.

Před několika lety ve Slezské diakonii, kam pravidelně dochází se synem, paní Silvii doporučili, aby se obrátila na nadaci Dobrý anděl. „Bez pravidelné podpory bychom se neobešli,“ říká nyní paní Silvie. „Pomáhá mi stabilizovat příjem domácnosti. Díky ní nemusím každý den přemýšlet, jak zabezpečím rodinu a odkud vezmu peníze na běžné potřeby.“ Jejím cílem je nyní s Jirkou docházet na pravidelné rehabilitace, které by mohly zmírnit postupné ochabování svalstva rukou, které jej nyní velmi trápí. Vlivem nemoci se však postupně zhoršuje i Jirkovo dýchání a rehabilitace by snad mohla pomoci i v této oblasti.

Jirka je jednou z tváří nové kampaně nadace Dobrý anděl, která představuje každodenní život dětí s vážným onemocněním. Jaké pomůcky potřebuje každý den? Klikněte na fotku a dozvíte se více!