Paní Růžena vychovává společně se svým manželem Stanislavem dvě dcery – sedmiletou Růženku a tříletou Elišku. Kvůli onemocnění své starší dcery zůstala paní Růžena v domácnosti, kde jí každý den zajišťuje potřebnou péči. O tom, co s sebou nese léčba cystické fibrózy nyní sama píše:

Na naši první dceru jsme se s manželem moc těšili. Dali jsme jí jméno Růženka. Pár dní po jejím narození lékaři zjistili, že má neprůchodná střeva a musí na operaci. Později jí z odběru krve diagnostikovali cystickou fibrózu. Nemoc, která je nevyléčitelná a zmírnit ji lze pouze podpůrnou léčbou. Do té doby jsme o ní neslyšeli. Ve fakultní nemocnici v pražském Motole se nám proto několik dnů věnovali, aby nás naučili, jak o dceru pečovat. Postupné zjišťování informací nás děsilo.

Růžence je nyní 7 let a s nemocí jsme se svým způsobem sžili. Protože nejvýznamnějším projevem cystické fibrózy jsou časté infekce dýchacích cest, třikrát denně inhalujeme a následně provádíme dechovou rehabilitaci. To napomáhá vykašlat hustý hlen, který se Růžence tvoří v dýchacích cestách. Nebezpečné bakterie, kterých se plíce zdravého člověka jinak snadno zbaví, se v tomto hlenu rády usazují a poškozují plíce. Bakterie se vyskytují například v hlíně nebo stojaté vodě. Každý den doma dezinfikujeme veškeré odpady předtím, než k nim dcera dojde. Cystická fibróza mimo jiné způsobuje také poruchu trávení a vstřebávání živin. Současně s jídlem po celý den Růžence podáváme enzymy, které pomáhají strávit potravu. Omezení a pravidel, jež je třeba denně dodržovat, je mnohem více.

Občas se setkáme s nepochopením okolí, protože Růženka vypadá zdravě. Ano, ale realita je bohužel jiná a prognóza nemoci smutná. S informací, že zřejmě přežijeme své vlastní dítě, jsme se s manželem odmítli smířit. Život se snažíme maximálně užít, poslední tři roky navíc s naší druhou dcerou Eliškou, která je zdravá. Růženka je šťastná, že má konečně sestřičku.

Před narozením Růženky jsem pracovala v lékárně a na návrat do zaměstnání zatím nemohu ani pomyslet. Pokud čas a péče o děti dovolí, pracuji brigádně. Už 4 roky nám proto pomáhají finančně Dobří andělé, díky nimž je náš život lépe zvládnutelný. Jejich příspěvky putují na nákup inhalačních a rehabilitačních pomůcek, doplatků na léky, vitamínů, desinfekčních přípravků nebo třeba papírových kapesníčků, kterých má Růženka opravdu velkou spotřebu. Snažíme se z nich také našetřit na dovolenou, protože lékaři doporučovaný pobyt u moře či v horách Růžence opravdu velmi prospívá. Děkujeme všem, kteří nám pomáhají. Pokud náš příběh pomůže přesvědčit další lidi, aby se stali dárci, udělá nám to obrovskou radost. Protože pomoc potřebují i další rodiny. 

Růženka je jednou z tváří nové kampaně nadace Dobrý anděl, která představuje každodenní život dětí s vážným onemocněním. Jaké pomůcky potřebuje každý den? Klikněte na fotku a dozvíte se více!