Manželé Lucie a Tomáš, kteří společně žijí v obci Luka nad Jihlavou, jsou rodiči dvou malých princezen – Elišky (*2008) a Leontýnky (*2011). Paní Lucie nám poslala příběh své dcery, která se potýká s vážným, dosud neobjasněným, onemocněním. Leontýnka sama nemluví, proto jejím jménem promlouvá paní Lucie. Všem dárcům vzkazují: „Vážíme si Vaší pomoci a ochoty udělat svět Leontýnce růžovější. Všichni členové rodiny nám s Leontýnkou v této nelehké situaci velmi pomáhají včetně starší sestřičky Elišky. Děkujeme za Vaši pomoc a podporu.“

Ahoj andílci,

jmenuji se Leontýnka a narodila jsem se v roce 2011 v Jihlavské nemocnici. Po pár dnech mě pustili domů jako krásné zdravé mimiko. Během prvního půlroku jsem se vyvíjela dobře a dělala jsem rodičům, starší sestřičce i paní doktorce jen radost. V půlroce si rodiče všimli, že mám ruce stále zavřené v pěst. Pak už se vše, co jsem uměla, začalo zhoršovat, až ze mě byla „hadrová panenka“. Za pár měsíců nás pan neurolog okamžitě po prohlídce poslal na další vyšetření do pražské nemocnice v Motole, která však do dnešních dnů příčinu mých obtíží neodhalila. V podezření je genetická či metabolická vada.

Po návratu z nemocnice jsme začaly s maminkou cvičit Vojtovu metodu (soubor cvičebních technik k léčbě pohybových poruch objevený tímto českým lékařem), postupně jsme přidaly hipoterapii (pomocí koní) a canisterapii (s pejsky) i rehabilitační plavání. Od roku 2012 jsme několikrát byly v lázních, kde mě vždy čeká maraton cvičení, ale zato mě zpevní. Maminka i táta se mnou stále cvičí, nejvíce se mi líbí nové cvičení pomocí balónu a na válci. 

Maminka s tatínkem se nyní, podle rady lékařů, hlavně zaměřují na to, co mi pomáhá a co mě posouvá vpřed. Chodila jsem do školky, kde se mi nejdříve hodně líbilo, ale později jsem tam dost plakala, proto jsem musela školku opustit a být v klidu domova. 

Pár měsíců teď máme doma chodítko, díky kterému dokážu udělat už pár krůčků, když mě maminka drží. A v květnu jsme byli opět v Jánských lázních, kde jsem mírně posílila svaly, zlepšila balanční schopnosti a postavení ramen.

Pro maminku už jsem dost těžká, ještě nezvládnu dojít sama do schodů a po bytě. Kromě nového vozíčku rodiče zvažují pořídit venkovní výtah, který by mamince ulehčil manipulaci a umožnil by vyjet s kočárkem (vozíčkem) až do bytu. Ovšem i toto bude stát moc peněz.

Jistě chápete, že to není pro nikoho jednoduché. Děkujeme za příspěvky, které nám posíláte. Mám Vás všechny moc ráda a moc si vážím Vaší ochoty nám pomoci.

S pozdravem Leontýnka