Lékař nás uvítal slovy: „Dnes se Vám změnil život.“ – příběh Evičky
7.8.2017, Andělský blog, Příběhy, RozhovoryOsmileté Evičce z Popic a její rodině Dobří andělé pomáhají od prvního měsíce založení nadace Dobrý anděl. V krátkém rozhovoru nám její maminka Kristýna popsala, co vše je za těch necelých šest let potkalo…
Paní Kristýno, v srpnu 2011 lékaři Vaší dceři Evičce diagnostikovali akutní leukémii. Vzpomínáte si, jak to vše začalo?
Dva týdny po Eviččiných druhých narozeninách se nám narodilo s manželem naše páté dítě - Zdenička. V jejím 6. týdnu jsme šli na pravidelnou prohlídku, a když jsme se vrátili od lékaře domů, měla Evička horečku. Myslela jsem si, že se nakazila v čekárně od jedné holčičky, která tam s horečkou seděla vedle nás. Od pátku do neděle horečka neklesala. V neděli měla Zdenička křtiny a v našem domě bylo 35 lidí. Všimla jsem si, že se Evičce udělaly na nožkách drobné červené skvrnky. Volala jsem ihned lékařce a ta nám řekla, že máme jet raději na pohotovost. Já jsem zůstala doma se Zdeničkou a hosty a do nemocnice jel manžel s mojí sestrou. Evičku si v nemocnici nechali, ale diagnózu nám řekli úplně jinou a poslali manžela se sestrou domů. Jakmile dojeli domů, tak nám zavolali, že máme přijet s manželem oba dva, že naši dceru přemístili na onkologii, že má leukémii. V tu chvíli dům plný lidí ztichl, všichni odešli a my jeli do nemocnice.
Jaký byl první kontakt s onkologickým oddělením v nemocnici?
V nemocnici nás přivítal lékař slovy: „Dnes se Vám změnil život.“ A měl pravdu. Rodiče nesmí před dětmi brečet, protože ty si neuvědomují, jak vážná situace to je. Vzpomínám si na první kontakt s onkologií. Vidíte děti, které nemají vlásky, nepoznáte, jestli je to holka nebo kluk. Všichni se usmívají, že je vše v pohodě, aby nepřenesli svůj smutek na děti.
Měli jste čerstvě narozené miminko, jak jste vše organizačně zvládali?
V nemocnici nám řekli, že je důležité, aby po celou dobu léčby byl jeden z rodičů s dítětem v nemocnici. Velmi rychle jsme si uvědomili, že na tuto situaci nejsme finančně připraveni. Neměli jsme finanční rezervu, protože jsme z ní koupili sedmimístné auto. Já jsem byla na mateřské, pobírala jsem 7 600,- korun a manžel pracoval jako OSVČ, takže když byl doma, neměl žádný příjem. Řešili jsme, zda přestanu kojit Zdeničku, abych mohla být v nemocnici s Evičkou já, ale nakonec manžel řekl, že by to bylo také finančně náročné a že mě potřebují i naše ostatní děti. Nakonec zůstal s Evičkou v nemocnici manžel a já byla s dětmi doma.
Jak jste řešili pokles příjmu a nové náklady?
Ten začátek byl opravdu náročný. V té době jsme ještě platili poplatky v nemocnici, za den 100 Kč za dítě a 100 Kč za dospělého. Měli jsme příspěvek na péči, ale na nic víc jsme nárok neměli. Tenkrát se na nás kamarádi, známí a lidé z okolí složili. Bez nich bychom to nezvládli. Měli jsme velké štěstí, že když jsme opravdu potřebovali pomoc, tak ona přišla. Pamatuji si i den, kdy za námi přišla v nemocnici paní Katka z nadačního fondu Krtek a říkala, že byla založena nová nadace Dobrý anděl a že nám budou posílat každý měsíc příspěvky. To byla a je pro nás veliká pomoc. Děkujeme za ni.
Jak probíhala Eviččina léčba?
Evičce lékaři podávali chemoterapii nejdřív nitrožilně, v udržovací léčbě potom v tabletkách. Prvních 8 měsíců jsme strávili převážně v nemocnici. Když to Eviččin zdravotní stav dovoloval, pouštěli nás třeba jen na pár hodin domů, aby si Evička odpočinula od nemocničního prostředí, viděla své sourozence a vyspala se ve své posteli. Po dvou letech byla její léčba ukončena. Bohužel se jí nemoc po půl roce v březnu 2014 vrátila a byla agresivnější. Začátek léčby bývá vždy nejhorší. Teď jsme už měli představu, do čeho jdeme. Vše bylo mnohem komplikovanější, měla kombinovaný relaps a velmi se jí zvýšil nitrolební tlak. Byla nutná lumbální drenáž. Tenkrát na tom byla velmi špatně. Nevěděli jsme, zda přežije první měsíc. Byl to opravdu boj o život a Evička to nakonec zvládla. Poděkování patří všem našim lékařům a sestřičkám. Intenzivní část léčby trvala zase osm měsíců, potom podstoupila ozařování hlavy, protože tam teď nemoc začala, a 2 roky udržovací léčby v podobě jakou jsme znali z první léčby.
Měla nemoc Evičky dopad také na její sourozence?
Samozřejmě. Když vám onkologické onemocnění zasáhne do života, je to těžké pro celou rodinu. Nemůžete nic plánovat, děti si nemohly vodit domů kamarády. V té době jsme život podřídili léčbě Evičky a na ostatní nám nezbýval čas a ani energie.
Evička letos úspěšně dokončila první třídu, jak se jí nyní daří?
Evička chodí do školy každý den, z toho máme velikou radost. Po náročné léčbě ji trápí chronická únava, a když přijde ze školy, jde si většinou hned lehnout. Probudím ji na večeři a pak jde znovu spát a spí až do rána. Stává se, že má náročnějším dni (třeba výletě) horečku, tak ji nechám pár dní doma odpočinout. Ale byla tak dlouho izolovaná od okolního světa, že jí chceme ty výlety dopřát. Evičku netrápí nic vážného a je šťastná - co víc bychom si mohli přát :-)
Děkujeme za rozhovor a přejeme hodně zdraví Evičce i celé rodině!