Ekonomická podpora může významně přispět ke zvládnutí léčby – rozhovor s MUDr. Ondřejem Bílkem
9.5.2017, Andělský blog, RozhovoryMUDr. Ondřej Bílek působí jako klinický onkolog na Klinice komplexní onkologické péče Masarykova onkologického ústavu v Brně. Denně se setkává mimo jiné s některými rodinami, které podporují Dobří andělé. Požádali jsme jej o jeho pohled na potřebu pomoci těmto pacientům.
V loňském roce jsme zpracovali studii příjemců pomoci nadace Dobrý anděl, abychom zmapovali ekonomické i neekonomické dopady na rodiny, v nichž se rodič léčí s onkologickým onemocněním, případně má tuto léčbu již za sebou. Jedná se převážně o věkovou skupinu pacientů v rozmezí 30 - 60 let. Jedním z výsledků této studie bylo zjištění, že průměrná léčba takovéhoto pacienta trvá i s následnou rekonvalescencí 3 roky, tj. téměř o 4 měsíce déle než u dětského onkologického pacienta. Odpovídá tento fakt i Vašim zkušenostem s léčbou a rekonvalescencí u dospělých pacientů?
Filozofie léčby dětských a dospělých pacientů je diametrálně odlišná, nádory dětského věku mají zcela odlišné spektrum, liší se i léčebné postupy. Doba léčby dospělého onkologického pacienta představuje vysoce individuální údaj, který záleží na druhu onemocnění, primárním rozsahu a celkovém stavu pacienta.
Nejčastěji pomáhají Dobří andělé ženám, které se léčí s rakovinou prsu - je to zejména z toho důvodu, že právě toto onemocnění postihuje i ženy v mladším věku, tj. v době, kdy se starají o nezaopatřené děti. Jaká je u této skupiny pacientek průměrná úspěšnost léčby?
Diagnóza karcinom prsu obsahuje řadu biologicky odlišných podjednotek, které se liší léčbou i prognózou. Důležitý je rozsah onemocnění v době diagnózy. Časná stádia se léčí chirurgicky s následnou zajišťovací (adjuvantní) terapií, v této fázi je možné vyléčení. Prognóza metastatického onemocnění je individuální, pohybuje se zpravidla ve více letech.
Jaký typ onkologického onemocnění je pro dospělé pacienty - rodiče (tj. mezi 30-60 lety) nejnáročnější?
Na tuto otázku je odpověď složitá. Záleží i na rozsahu onemocnění v době diagnózy a biologické povaze nádoru. U žen je nejčastější karcinom prsu. Muži mladšího věku mohou být postiženi nádory varlat, léčba tohoto onemocnění je náročná, je však potenciálně kurativní (s cílem vyléčit). Z hlediska náročnosti bych dále zmínil např. sarkomy, hematologické malignity, karcinomy trávícího traktu, gynekologické malignity či melanomy.
Z výsledků studie nám vyplynulo, že více než 55 % rodičů vlivem nemoci přijde o své zaměstnání, často proto, že již nejsou fyzicky nebo psychicky schopni danou práci vykonávat. S jakými komplikacemi se Vaši pacienti po léčbě potýkají nejčastěji?
Pokud je onemocnění diagnostikováno v časném stádiu, je primární léčba zpravidla chirurgická. U řady diagnóz následuje další zajišťovací terapie. Po léčbě často pacienti nejsou schopni okamžitého návratu do pracovního procesu, je vhodné pozvolné zvyšování zátěže.
Náročnější situace nastává, je-li léčba ukončena nikoli z důvodu vyléčení, ale pro její vyčerpání, nebo pro zhoršení stavu pacienta. Následuje symptomatická terapie s různě vysokými nároky na následnou péči o pacienta. Pacient a rodina se zpravidla neobejdou bez lékařské a ošetřovatelské pomoci zajištěné ambulantně nebo za hospitalizace ve zdravotnickém zařízení, popř. v domácím prostředí pacienta.
V každém případě se jedná o velmi obtížnou situaci pro pacienta i rodinu a ekonomická podpora může významně přispět k jejímu zvládnutí.
Závažná diagnóza má jistě vliv také na psychiku člověka. Jakým způsobem se v tomto případě dá pacientovi pomoci?
Je důležité, aby se pacient setkal s podporou celého zdravotnického personálu, který se na onkologické léčbě podílí, a to formou kvalitního a seriózního přístupu. Velmi významná je podpora ze strany nejbližší rodiny. Dále mají pacienti a rodiny možnost psychologické podpory ve zdravotnickém zařízení, nebo v domácím prostření cestou ošetřovatelské péče, je-li zavedena.
Jak vypadala onkologická léčba u dospělých před 30 lety a jak vypadá nyní?
Onkologická léčba časných stádií onkologických onemocnění byla a je primárně chirurgická. Z lokální terapie je dlouhodobě k dispozici radioterapie, v posledních desetiletích zaznamenala výrazný technický pokrok. Systémová léčba metastatických onemocnění byla v minulosti postavena pouze na chemoterapii, která měla výrazně menší spektrum účinných látek a také bylo méně prostředků ke zvládnutí toxicity léčby. I dnes představuje chemoterapie důležitou součást onkologické léčby. Poslední desetiletí přineslo u některých diagnóz možnost biologické léčby a imunoterapie.
Jak si stojí onkologická léčba dospělých v České republice ve srovnání se zahraničím?
Onkologická léčba v ČR je srovnatelná s léčebnými možnostmi v cizině. Každá země má jistá specifika, která vyplývají ze systému zdravotní péče a zdravotního pojištění.
Statisticky má počet onkologických diagnóz spíše vzrůstající tendenci. Lze tomuto závažnému onemocnění nějakým způsobem předcházet či jej odhalit včas, tak aby byla větší šance na jeho vyléčení? Jaké jsou možnosti prevence?
Je důležitá primární prevence vyplývající ze zdravotnické osvěty, zejména ohledně rizikových faktorů rozvoje onemocnění. Velmi významným rizikovým faktorem je kouření, které prokazatelně zvyšuje riziko rozvoje řady nádorových onemocnění, nejen karcinomu plic. V ČR je zaveden screeningový program karcinomu prsu, tlustého střeva a děložního čípku. Preventivní vyšetření snižuje pravděpodobnost rozvoje onemocnění či jeho záchytu v pozdním klinickém stádiu. Vyšetření jsou indikována praktickým lékařem a gynekologem. V Masarykově onkologickém ústavu je rovněž k dispozici ambulance onkologické prevence. Sledování pacientů je třeba přizpůsobit i rodinné anamnéze onkologických onemocnění.
85 % rodin, ve kterých onemocní jeden z rodičů rakovinou, se dle výsledků naší studie neobejde bez finanční pomoci rodiny, přátel, neziskových organizací či dokonce zadlužení. Jaký máte názor na pravidelnou finanční pomoc těmto rodinám?
Ze zkušenosti mohu potvrdit, že zejména početnější rodiny se v této situaci často dostávají do finančních potíží a finanční podpora tedy znamená významnou pomoc.
Děkujeme za rozhovor.