Z dvojčátek zasáhla vážná nemoc jen jedno - Martínek se potýká s cystickou fibrózou
27.7.2017, Andělský blog, PříběhyKateřině a Martinovi se v roce 2010 narodila dvojčata Kačenka a Martínek. „Jejich příchod na svět byl rychlý a předčasný. Martínek se dusil, akutní císařský řez byl jedinou možností. Narodil se silně přidušený a ještě dlouho byl napojen na přístrojích, protože neustále upadal do těžkých hypoglykemií (výkyvy hladiny cukru v krvi). Kačenka byla naštěstí v pořádku,“ vzpomíná paní Kateřina na první dny. O 5 týdnů později lékaři Martínkovi synovi diagnostikovali cystickou fibrózu – závažnou geneticky podmíněnou nemoc, která se projevuje velmi častými infekcemi dýchacích cest, poruchou trávení a vstřebávání živin po celý život. U jeho sestřičky se onemocnění naštěstí neobjevilo.
Od té doby rodiče s Martínkem pravidelně ráno, v poledne i večer inhalují a rehabilitují, dohromady asi 2,5 hodiny denně. V dýchacích cestách se mu tvoří hustý hlen a tyto úkony mu jej pomáhají rozpustit. Nebezpečné bakterie, kterých se plíce zdravého člověka jinak snadno zbaví, se v tomto hlenu rády usazují a poškozují plíce. Pokud by Martínek tento režim nedodržoval, jeho zdravotní stav by se zhoršil a měl vliv i na délku jeho života.
Každý den užívá antibiotika, enzymy pro správné trávení, vitamíny pro posílení imunity, dodržuje vysokokalorickou stravu bohatou na tuky a cukry. Dle doporučení lékaře jednou za čas podstupuje v nemocnici bronchoskopické čištění plic.
V pěti letech mu lékaři poprvé dovolili navštěvovat školku, i když jen částečně. „Pro Martínka to byla skvělá zpráva, moc se těšil na děti. Kromě cystické fibrózy má i ADHD, což je částečná porucha chování spojená s hyperaktivitou. Od začátku psycholog doporučil, aby měl Martínek ve školce asistenta. Ten kromě toho také dohlížel na to, aby bral Martínek léky včas a byly dodrženy správné hygienické podmínky,“ vysvětluje paní Kateřina. Pacienti, jenž se potýkají s cystickou fibrózou, mimo jiné také ohrožuje to, co se pro ostatní zdá neškodné. Jedná se například o stojatou vodu v odpadech i venku nebo hlínu u živých květin. To vše obsahuje bakterie, které způsobují infekce v dýchacích cestách. „V září Martínek nastupuje do 1. třídy a tak jako školka, i nová škola nám vychází vstříc. Učitelům jsme důkladně vysvětlili, co s sebou přináší synova nemoc a poprosili je o pomoc s dodržováním hygienických podmínek. To znamená například, že bude mít Martínek k dispozici toaletu, která nebude přístupná ostatním a bude se pravidelně dezinfikovat. Asistent ho bude doprovázet i nadále,“ dodává paní Kateřina.
Nemocní s cystickou fibrózou jsou náchylnější na běžné virózy, a tak je paní Kateřina se synem často doma. Od té doby, co začal chodit Martínek do školky, se může své práci opět částečně věnovat, ale v nepravidelných intervalech. Nikdy neví, kdy její syn opět onemocní. Dle jejich slov mají s manželem štěstí, že podnikají, v běžném zaměstnání by jí zřejmě nevycházeli tak vstříc. Před několika lety jim v plzeňském Centru cystické fibrózy doporučili, aby zažádali o pomoc Dobrých andělů. Ti jim pomáhají již 42 měsíců. Z příspěvků rodina hradí léky, rehabilitační a inhalační pomůcky a ze zbylých peněz šetří na dovolenou, protože lékaři doporučovaný pobyt u moře či v horách Martínkovi opravdu velmi prospívá. „Jménem Martínka a nás všech Vám za Vaši pomoc, milí Dobří andělé, z celého srdce děkujeme,“ vzkazují manželé.