Příběh své rodiny nám tentokrát zaslala paní Hana z Prahy, která se společně s manželem stará o dvojčátka Viktorku a Mirečka. Dobří andělé jim pomáhali po téměř rok a půl léčby synka, dokud se ze systému pomoci sami neodhlásili a nestali se Dobrými anděly. Rádi s Vámi sdílíme jejich příběh, tak jak jej paní Hana vypráví…

V roce 2008 se nám narodila krásná dvojčátka - Viktorka a Mireček. Koncem roku 2011 Mirečka začaly opakovaně trápit zdravotní problémy, které bohužel vyvrcholily v květnu 2012 onkologickou diagnózou dolních cest dýchacích a plic. Jednalo se o vzácnou nemoc, která se objeví u 40 dětských pacientů ročně na celém světě. V České republice se jednalo o 6. případ vůbec.

Okamžitě mu byla odebrána spodní část pravé plíce, poté jsme čekali na výsledky a následnou doporučenou léčbu. Nemoc naprosto překopala a pozastavila chod celé naší domácnosti. Všechny plány, které jsme doposud měli, najednou zmizely kamsi daleko do pozadí.

Mireček musel podstoupit chemoterapie, bylo jich celkem dvanáct, podávaných nitrožilně po 3-4 týdnech. Léčba trvala 10 měsíců, provázelo ji mnoho vedlejších účinků, se kterými jsme byli často hospitalizováni v nemocnici.

14 dní před synovým onemocněním jsem si začala hledat zaměstnání po skončení rodičovské dovolené. Abych se mohla nemocnému synkovi věnovat naplno, hledání práce jsem dočasně přerušila. Z dočasného období se vyklubaly 2 roky. Příjem naší rodiny tak začal být napjatý. Při první hospitalizaci v nemocnici mi jiné maminky onkologicky nemocných dětí pověděly o nadaci Dobrý anděl. Na konci května jsem podala žádost o finanční pomoc, 3. den v červnu jsem měla první příspěvek na účtu. Od té doby nám po celou dobu léčby a také po ní chodily příspěvky každý měsíc. Vzpomínám, jak jsme se s maminkami těšily, až se i my staneme dárci – Dobrými anděly. Představa, že se naše dítě vyléčí, byla pro nás tak vzdálená.

Léčba s sebou přinesla opravdu mnoho nečekaných výdajů, jako například speciální tekutou stravu – nutridrinky, které byly v určitém období po chemoterapiích jedinou Mirečkovou stravou, jelikož nemohl kvůli plné puse aftů vůbec polykat. Nebo také častá doprava do Děčína za babičkou, protože jsme nestíhali péči o Viktorku. Manžel, který pracuje jako učitel, musel dodržovat určitou pracovní dobu. Bylo těžké vše koordinovat dohromady. Pravidelně se stávalo, že jsme přijeli do nemocnice, a protože nám vyšly špatně výsledky, řekli nám, abychom přijeli na chemoterapii zase o několik dní později.

Vzhledem k Mirečkově oslabené imunitě jsme žili v částečné izolaci. Nesměl do větších kolektivů, jedinou kamarádkou, která mu byla na blízku, byla Viktorka. Ale i ta když onemocněla běžnou virózou, musela odjet dočasně k babičce do Děčína. Vše se točilo kolem Mirečka, nevěděli jsme dny ani hodiny co bude dále. Jakmile se objevila horečka, ihned jsme jeli do nemocnice. Naopak ve dnech, kdy se cítil lépe, bylo těžké mu vysvětlovat, proč si nemůže jít hrát s dětmi.

Mirečkova léčba byla ukončena v únoru 2013, stále jsme však museli docházet na kontroly a dodržovat určitá omezení. Několik měsíců poté se vrátil opět do školky, ale chodil do ní velmi zřídka. Chytil v ní každý bacil, a tak jsme byli často v domácím léčení. Nicméně naše rodina se začala pomalu navracet do normálního chodu domácnosti s obyčejnými starostmi.

Já jsem se rozhodla proměnit svůj koníček v práci a začala jsem se živit focením, se specializací na fotografování rodin a dětí. Je úžasné zachycovat fotoaparátem dětské úsměvy a šťastné okamžiky, které jsou tak pomíjivé. A také jsem se stala konečně Dobrým andělem někomu, kdo to právě teď potřebuje.

Synova nemoc mi změnila pohled na život. Vážíme si každé chvilky, když jsou naše děti veselé nebo prostě jen že jsme spolu všichni pohromadě. A snažíme se nerozčilovat nad špatnou známkou, kterou ze školy přinesou.