Podpora Dobrých andělů pomáhá rodinám více se koncentrovat na zvládání náročné léčby – rozhovor s prof. Štěrbou
18.7.2016, Andělský blog, RozhovoryProf. MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph. D., je přednostou Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně a proděkanem pro výuku v klinických oborech Lékařské fakulty Masarykovy univerzity. Do Systému pomoci od Dobrých andělů již doporučil nejednu rodinu.
Pane profesore, děkujeme za možnost si s Vámi popovídat. Kolika dětem ročně je diagnostikováno onkologické onemocnění v České republice a jaké typy nádorů jsou u nich nejčastější?
Každý rok onemocní zhoubným nádorem zhruba 350 dětí. Děti mají zásadně jiné nádory než dospělí. U dospělých jsou typickými nádory tzv. karcinomy, tj. zhoubné nádory pocházející z epitelu. U dětí tzv. embryonální nádory, nádory krvetvorby, nádory centrálního nervového systému. Nevidíme u nich například karcinom plic, prsu, prostaty, střeva, a další. Dětské nádory podstatně rychleji rostou, podstatně dříve metastazují, ale zaplaťpánbůh daleko lépe odpovídají na běžnou chemoterapii. To znamená, že dnes konvenční běžnou chemoterapií u dětí jsme schopni dosahovat dlouhodobé remise, tedy toho, čemu se dá říkat vyléčení u více než 80 % dětí. Na druhou stranu to není bezproblémové a určitě procento dětí (je to až třetina dětí) má po léčbě zhoubného nádoru významné zdravotní komplikace a vyžadují dlouhodobou péči.
Z našich průzkumů víme, že Dobří andělé pomáhají 240 dětem z 350, u kterých je během roku diagnostikováno onkologické onemocnění. Jak hodnotíte finanční pomoc nadace DOBRÝ ANDĚL?
Tuto pomoc hodnotíme velmi, velmi pozitivně a jsme za ni vděčni, protože pomáhá rodinám zvládat ekonomické těžkosti a třeba se trochu více koncentrovat na zvládání náročné léčby, pro což je přítomnost blízkých členů rodiny zcela zásadní.
Jak vypadala onkologická léčba dětí před 30 lety a jak vypadá nyní?
Ten trend je fantastický a já jsem šťastný, že jsem mohl být aktivně účasten jednoho z největších úspěchů v dějinách medicíny a to je léčba dětských nádorů. Ještě začátkem 80. let nejčastější dětská malignita – lymfoblastická leukémie, i v našich rukách měla přežití kolem 15 %. Dnes jsme na 90 %. Čili za 30 let obrovský úspěch, ale v posledních letech se tento pokrok významně zpomalil, také proto, že dětské nádory jsou vzácné a trh pro farmaceutické společnosti je malý, tedy děti jako pacienti jsou pro firmu nezajímaví. Protože máme 8 – 9 000 žen s karcinomem prsu v České republice ročně a 15 – 20 dětí s meduloblastomem. Takže z hlediska farmaceutické firmy jako podnikatele je to jasná úvaha. Takže toto je trochu problém, protože jsme dosáhli vynikajících výsledků, na druhou stranu nás velmi trápí těch 20 % dětí, kterým neumíme pomoci.
Jak si stojí Česká republika v onkologické léčbě?
Skvěle, patříme do světové extraligy. A tím vůbec nemyslím to, že máme v Praze protony. Tím mám na mysli, akademické a klinické studie. Světové kooperativy nás berou vážně. A také to, že dnes nejen, že máme plný legální přístup k know-how ze světa, ale že se na něm přímo podílíme.
Léčba nádorového onemocnění je většinou dlouhodobá záležitost. Jaké diagnózy dětí jsou nejnáročnější?
Neexistuje dobrá nebo nenáročná diagnóza. To, že na začátku si řekneme, že to je ten lepší nádor, jako například standardní ALL – akutní lymfoblastická leukémie, je jakási míra pravděpodobnosti. Nikde nejsme v léčbě ještě na 100 %, může se stát cokoliv. Například nemusí fungovat léčba toho základního onemocnění, ten nádor nemusí odpovídat tak, jak si představujeme, nebo tak, jak by měl podle protokolu, nebo se objeví nějaká komplikace, kterou nelze nikdy vyloučit. Takže já bych byl velmi opatrný v tom, máme velký respekt ke všem onemocněním a ke všem dětem.
Jak často jsou děti hospitalizované v průběhu léčby?
Některé děti stráví v nemocnici několik měsíců a jsou děti, které sem přijdou na 3 dny, pak jsou 2 dny doma, pak jsou tady týden, pak jsou 3 dny doma… Jedná se o opakované hospitalizace. Dítě, které může, je ošetřováno převážně ambulantně. Také tu máme rodiny, které bydlí na ubytovně nadačního fondu Krtek, protože jsou z větší dálky a nechtějí často dojíždět.
Jak dlouho trvá zhruba akutní léčba u dětí?
Akutní léčba, kdy potřebujeme blízkost nemocnice a opakované hospitalizace trvá někde mezi 4 – 8 měsíci a pak následuje udržovací léčba. Ta dlouhodobá - „tabletková“ chemoterapie, probíhá v domácí léčbě, nebo je to kombinace tabletek a dojíždění 1x za 14 dnů nebo 1x za týden na ambulanci. Postupně pomalu ubývá frekvence kontrol, za předpokladu, že všechno probíhá tak, jak má.
Objevují se u dětských pacientů komplikace v pozdějším věku?
Ano jedná se zhruba o 1/3 pacientů, takže se o ně staráme zase dál. Jsou to například děti, u kterých bylo nutno přistoupit k amputaci končetiny, nebo jsou to děti, kde došlo k postižení srdce nebo ledvin. Ale to se objevuje až v průběhu času. No a na to se snažíme soustředit ve výzkumných programech, abychom se zaměřili děti, u nichž je vyšší pravděpodobnost, že jim standardní léčba ublíží. Trápí nás to, protože děti vídáme dlouhodobě. Vidíme, že některé z nich poškozené srdíčko má, některé ne. Dostaly stejné léky a stejnou dávku ve stejné době, to znamená, že se jedná o jakousi individuální vnímavost.
Vaše klinika aktivně podporuje pobyt rodičů s dítětem na klinice během léčby. Prosím, vysvětlete proč je toto z Vašeho pohledu důležité?
Já si myslím, že je to jasné každému rodiči a mě jako otci taky. Chtěl bych mít přístup ke svému dítěti v nemocnici. Snažíme se přáním rodičů vyhovět, rodiče sem mají přístup kdykoliv.
Jakým způsobem je informace o onkologickém onemocnění komunikována s dětskými pacienty, zvláště pokud jde o onemocnění s méně příznivou prognózou?
Říkáme dětem pravdu, ale takovou formou, aby ji byly schopni pochopit a unést. Snažíme se vyvarovat cizích slov, spíše opisem - ta buňka se chová jinak, než by měla. Je to nádor? Ano, je to nádor. Říkáme pravdu. Navíc v dnešní době internetu si děti jsou schopny najít cokoliv. Ze svého mládí si pamatuji, že jsme občas zatloukali - říkali jsme dětem „Ne, ty nemáš leukemii, ty máš zánět“, když se ptali „A proč nemám vlasy?“ odpovídali jsme „No to taky někdy u zánětu může být“. Pak mi slečna, která se s tím prala, říkala, že jsem jí několik let lhal a že nám nevěří. Tohle se zaplaťpánbůh už nedělá, říkáme dětem pravdu, protože jsem přesvědčen, že to jinak nejde. Musíme říci pravdu, ale nikdy jim nesmíme vzít naději. Pacientovi nikdy nesmíme vzít naději - na to, že pokud ho již nemůžeme vyléčit, tak mu aspoň prodloužíme život v takové kvalitě, aby to pro něj bylo zajímavé a měl naději na to, že případně zemře v okruhu svých blízkých, a že ho při tom nebude nic bolet. Alespoň to.
Děkujeme za Váš čas a přejeme mnoho dalších uzdravených pacientů!