Již podesáté se letos pod záštitou Organizace spojených národů připomíná 21. březen jako Světový den Downova syndromu (World Down Syndrome Day, WDSD). Datum symbolicky odkazuje na podstatu tohoto geneticky podmíněného postižení (trizomie 21. chromozomu, proto 21. den třetího měsíce) a je příležitostí pro několik milionů osob s Downovým syndromem a pro jejich blízké po celém světě poukázat na pozitivní i problematické aspekty, které s sebou život s chromozomem navíc přináší. (Zdroj: downsyndrom.cz)

Při této příležitosti bychom Vám chtěli představit jednu z rodin, kterou podporují Dobří andělé…

Paní Blanka, profesí zdravotní sestra, žije společně se svými třemi dětmi v Tanvaldu v Jizerských horách. Nejstarší syn Jakub (13) chodí do šesté třídy, mladší Péťa (5) a Maruška (6) chodí ještě do školky. Právě Maruška má od narození Downův syndrom.

Krásný den paní Blanko, děkujeme, že jste souhlasila s naším krátkým povídáním. Pracujete na částečný úvazek jako zdravotní sestra, jak jste dokázala skloubit pracovní povinnosti s péčí o děti?

S dětmi jsem sama, jejich otec odešel, když byly Marušce skoro 2 roky a k sobě si je bere spíše nepravidelně. Do června roku 2014 jsem pracovala na plný úvazek a platila (a dodnes platím) paní na hlídání. Pak jsem přešla na částečný úvazek, abych mohla být s dětmi více. Samozřejmě největší péči potřebuje Maruška, která s přibývajícím věkem roste počet nejrůznějších zdravotních problémů. Jako malá prodělala operaci srdce, má problémy s páteří, štítnou žlázou… V poslední době ji trápí záněty hrtanu.

Jak se nyní daří Marušce?

Maruška se nyní má dobře. Spolu s mladším bratrem navštěvuje normální mateřskou školu ve vedlejším městě, kam denně dojíždíme. Pomáhá jí pedagogický asistent. Chodí do zájmových kroužků se zdravými dětmi - do gymnastiky, zpívání… Ráda sportuje a účastní se sportovních her a táborů.

Jezdíme také na logopedii, rehabilitaci a také dvakrát týdně na hipoterapii (léčebnou rehabilitaci s koňmi), která jí velmi pomáhá.

Od září loňského roku Vám finančně pomáhají Dobří andělé. Kde jste se o Systému finanční pomoci nadačního fondu DOBRÝ ANDĚL dozvěděla?

O DOBRÉM ANDĚLOVI jsem se dozvěděla z reklam z televize. Z počátku jsem nevěděla, že bych mohla napsat sama za sebe, a tak jsem sepsala žádost s mojí kamarádkou, jejíž syn trpí onkologickým onemocněním. Až pak jsem se dozvěděla o možnosti pomoci i pro naši rodinu.

Bez příspěvků od Dobrých andělů si momentálně nedovedu představit, jak bych plnila aspoň malá přání svých dětí, jako jsou různé zájmové kroužky a další drobnosti, které jim udělají radost.

Co byste vzkázala dalším rodinám, které jsou v podobné situaci jako Vy?

Aby se nebáli oslovit DOBRÉHO ANDĚLA se svým příběhem, protože v dnešní době je velkou vzácností pomoc druhých obyčejným lidem.

Co Vám v poslední době udělalo radost? Co společně jako rodina rádi děláte?

Radost mi dělají hlavně děti. Teď o jarních prázdninách plánujeme zimní radovánky a těším se, až budu Marušku učit lyžovat. Na výletech sbíráme turistické známky :-)