Kateřina S.: Jsme jako na horské dráze
17.4.2015, Andělský blog, Příběhy, RozhovoryKrásný den paní Kateřino, děkujeme, že jste souhlasila s naším krátkým povídáním. Můžete nám na začátek představit svoji rodinu?
Dobrý den, s mým synem Samíkem bydlíme v okrese Nový Jičín, v maličké vesničce Heřmánky. Bydlíme rodinném domku, který patří tatínkovi Samuelka - nechtěl, abychom se po rozchodu odstěhovali s ohledem na synův zdravotní stav, protože Sam tady má své zázemí. Sam trpí vzácným genetickým onemocněním Epidermolysis Bullosa – EB, známějším jako nemoc motýlích křídel.
Jak se nyní Samíkovi daří? Jak zvládá školu?
Samík je živé stříbro, jeho zdravotní stav je nyní, dá se říct, uspokojivý. Je jen otázka času, kdy se jeho stav zhorší, jsme jako na horské dráze. Jednou nahoře, a pak přijde strmý pád dolů. Jen mám pocit, že čím je starší, tím jsou ty pády častější a strmější.
Vše, co souvisí se školou, je daleko těžší než u zdravých dětí. Na vysvědčení měl jednu 3, jinak samé jedničky. Máme velké štěstí, že nám paní učitelka vychází všemožně vstříc, Sam má dovoleno se podle potřeby v hodinách procházet, je osvobozen od TV a od nového školního roku mu bude nápomocen asistent. Je to na doporučení psychologa, vzhledem k jeho nemoci a potřebám.
Jak se Vám daří skloubit Vaše pracovní povinnosti s péčí o Samíka?
Protože pracuji na směny, je to velmi náročné. Při ranní směně ošetřujeme večer a samozřejmě vždy, když je to nutné. Při odpolední směně vstáváme o hodinu dřív, abychom stihli ošetřit a obvázat rány.
Péče o Sama je jak časově, tak i finančně velmi náročná. Náklady na potravinové doplňky, krycí a obvazový materiál a masti, které nehradí pojišťovna, jsou velmi vysoké.
S tatínkem Samíka nám velmi záleží na tom, aby byl v pohodě psychicky i zdravotně. Proto se snažíme, aby se naše osobní vztahy dotýkaly Sama co nejméně. A zatím se nám to, dá se říct, daří.
Od listopadu roku 2013 Vám finančně pomáhají Dobří andělé. Kde jste se o Systému finanční pomoci nadačního fondu DOBRÝ ANDĚL dozvěděla?
Od Samuelova narození úzce spolupracujeme s občanským sdružením DEBRA ČR, která pomáhá pacientům s EB (nemocí motýlích křídel). A od holek z Debry jsem se dozvěděla, že nadace DOBRÝ ANDĚL nabídl finanční pomoc pro rodiny pacientů z touto nemocí. Tuto možnost jsem s radostí přijala, protože jsem si opravdu nemohla dovolit vzít Samíka třeba na výlet, do kina, koupit mu, co by chtěl. Nadace DOBRÝ ANDĚL dokázala, že mezi námi jsou opravdoví andělé, i když spousta lidí na ně nevěří.
Co byste vzkázala dalším rodinám, které jsou v podobné situaci jako Vy?
Co bych jim vzkázala? Buďte silní, trpěliví a nenechte se zlomit zlobou a lhostejností. Vždyť to nejlepší a nejkrásnější, co máme, jsou naše děti, které si zaslouží naši lásku a pozornost.
Jaké má Samík záliby, co společně rádi děláte?
Protože Samík nemůže sportovat, dlouho jsme hledali kroužek, který by mu vyhovoval a nakonec si vybral střelbu. Snad mu jeho záliba ve střílení vydrží dlouho, i když mám obavy, jaké následky ponese střelba z malorážky a zpětný ráz. Zatím střílí ze vzduchovky, no uvidíme.
Máme rádi výlety. Chodíme do ZOO, Dinoparku, jen tak do lesa… Vše samozřejmě dle zdravotního stavu, ale protože Sam nemá žádný pud sebezáchovy, neřeší, že je bolavý a nemůže chodit, prostě výlet musí být :-)
Co Vám v poslední době udělalo radost?
Mám radost z úspěchů Sama ve střeleckém kroužku, naposledy mi donesl domů terč a na něm bylo pět „desítek“ z desíti ran. Vlastně mám radost stále, protože i maličkosti dovedou potěšit.