Následující článek vyšel 24. prosince 2012 na Reflex.cz.

text a foto: Klára Fischleinová

Ještě pořád voní jako miminko, ale za sebou má už skoro roční boj s leukémií. Patnáctiměsíční Madlenka strávila velkou část života v nemocnici, kde několik dní dokonce bojovala v kritickém stavu o život. „Jestli někdo má šanci přežít, tak ona, protože je holka. Ty se nevzdávají,“ prohlásil tehdy jeden z lékařů. Zatím nepřítele uvnitř sebe opravdu poráží.

Do čakovického bytu, kde rodina Dolejších žije v nutné karanténě, přicházím těsně po Madlenčině probuzení. Je mírně rozladěná z přítomnosti cizího člověka. Většina lidí, které vídá, jsou totiž lékaři. Bojí se, že i já vytáhnu jehlu na odběry krve.

Kolem okaté holčičky se neustále motá její čtyřletý brácha Matěj. Letošek byl náročný i pro něj. K původně jedináčkovi v září 2011 přibyl sourozenec. Pět měsíců nato trávil většinu času s babičkou a dědou, mámu vídal sporadicky.

Ani teď, když je Madlenka v domácí udržovací léčbě, nežije jako normální kluk. Nemůže jít do školky, aby se tam nenakazil něčím, co by zdravotní stav jeho sestry mohlo ohrozit. Ta totiž kvůli léčbě nemá žádnou imunitu.

Dříve tatínkova holčička teď visí na matce, první hodinu mé návštěvy se jí prakticky odmítá pustit. Jana Dolejší vysvětluje, že před diagnostikou leukémie to tak nebylo. Po řadě dlouhých měsíců v Motole na dětském hemato-onkologickém oddělení se její vztah s dcerou výrazně utužil.

Jsou to příušnice, jeďte domů!

Když se Madlenka narodila, byla normální zdravé dítě. Stejně jako následujících pět měsíců. Pak jí v sobotu 25. února najednou během necelé hodiny vyrostly za ušima boule. Nejbližší pohotovostí byla pro Dolejší Bulovka.

„Na ambulanci nám vysmátá paní doktorka řekla, že něco takového nikdy neviděla a že nás pošle na dětské oddělení. Tam se domnívali, že má Madlenka příušnice, ale její stav se jim nezdál. V tu chvíli už měla boule dvakrát tak velké, než když jsme vyjížděli, k tomu horečku.“

Další zastávkou na cestě za diagnózou bylo ORL. Tam se Jana Dolejší dostala s lékařem do křížku. Posílal ji domů s tím, že pokud má holčička příušnice, začnou boule hnisat. Pak se mohou vrátit a dostanou na předpis antibiotika. Na výsledek případných odběrů krve by prý museli čekat pět dní.

Matka, jež v noci už několikátou hodinu přecházela mezi budovami nemocnice s dítětem v náručí, odmítla odjet domů. Požadovala vyšetření, jeho konkrétní výsledek a případnou hospitalizaci.

Ještě jednou se tedy vrátila na dětské oddělení, odkud ji poslali na infekční. Tam už se lékařka k situaci postavila aktivně. Nabrala holčičce krev a za půl hodiny přišla s uslzenýma očima matce oznámit výsledek. Okolo druhé hodiny ráno se dozvěděla, že má dcera akutní leukémii.

Po dalších vyšetřeních lékaři rodiče varovali, že má Madlenka z typů leukémie ten horší, s nímž u takhle malých dětí nemají moc zkušeností. Upozorňovali, že léčbu nemusí snášet dobře a že jí dávají velmi malou šanci na přežití. „Zároveň mi řekli, že kdybych s ní jela domů, nejspíš by se ještě tu noc udusila.“

Nedýchala, ale přežila

V momentě, kdy se Jana Dolejší dozvěděla diagnózu, si přesně nedokázala představit, co je čeká, jak obtížná léčba bude a jak zákeřnou nemoc její dcera má. Akorát se opakovaně ptala lékařky, jestli se nemohli splést.

„První noc jsem si nic nepřipouštěla. V dalších dnech jsem byla rozhodnuta malou netrápit a náročné léčby ji ušetřit, když lékaři dávali tak malou naději na přežití,“ vzpomíná. „Pak nám ale paní doktorka Šrámková řekla, že kdyby nebyla šance, vůbec by léčbu nezahájila. Tak jsme začali věřit.“

Po zahájení chemoterapií tehdy pětiměsíčnímu miminku začaly pod tlakem léčby selhávat plíce a ledviny. Po zástavě dechu skončila Madlenka ve velmi kritickém stavu na ARO (anesteziologicko-resuscitační oddělení).

„Tu noc umírala. Držela jsem ji v náručí, byla jako panenka. Nehýbala se, měla skelné oči … Na chvíli jsem to vzdala a říkala si, že jestli se to musí stát, tak ať umře. Nechtěla jsem, aby se trápila. Pak jsem si ale uvědomila, že dokud bojuje ona, musím taky,“ vypráví roztřeseným hlasem Dolejší.

Další den se šli rodiče s dcerou rozloučit. Její stav byl tak vážný, že nikdo neočekával, že by se s ním tak malé tělíčko mohlo vypořádat. Jana Dolejší vzpomíná na pohled, kdy dcera ležela intubovaná ve velké posteli.

Pokračovat v chemoterapii bylo nutné prakticky okamžitě, jinak by tělo brzy podlehlo leukémii. Po pěti dnech, kdy Madlenku při životě udržovaly přístroje, byla převezena znovu na dětské oddělení.

Lepší vědět než žít v iluzi

Přestože Madlenčina matka slyšela od lékařů spoustu špatných zpráv, tvrdí, že by nestála o milosrdné lži: „Nikdo nechce slyšet, že je to zlé a že se má připravit na nejhorší, ale zároveň je lepší znát pravdu než si nechat mazat med kolem pusy.“

Po prvotních prognózách, podle nichž měla léčba trvat asi půl roku, během kterého by Madlenka nesměla vůbec domů, přišlo další milé překvapení. Po zhruba pěti týdnech intenzívního pobytu v nemocnici mohli jet alespoň na chvíli domů. Pořád ale tak tři týdny z měsíce trávili v nemocnici.

„Když nám řekli, že nás půl roku nepustí, vyděsilo mě to. Měla jsem doma tříletého syna, jenž mě potřeboval, manžela, který musel chodit do práce. Když nás asi po měsíci chtěli propouštět, byla jsem znovu vyděšená. Nechtělo se mi se smrtelně nemocným miminkem pryč z nemocnice. Krmená tam byla sondou a sát z prsu ani z láhve už nechtěla.“

Staršímu synovi rodiče na rovinu řekli, že je Madlenka vážně nemocná a možná zemře. Od doby, kdy se všechno začalo točit kolem jeho nemocné sestřičky, se cítí tak trochu vyřazený z okruhu pozornosti. O tu se hlásí průběžně i celou dobu mé návštěvy.

„Ty měsíce skoro nepřetržitého odloučení snášel statečně. Bohužel se v takové situaci všechno točí kolem toho, jak se cítí nemocné dítě. Navíc po tom, co jsme se vrátili domů, jsme museli Madlenku a Matýska co nejvíc oddělovat. On ji chtěl pořád pusinkovat, ale děti mají v sobě spoustu bakterií a ona nemá imunitu.“

Aspoň jednu lžičku

Udržovací léčba, v níž je Madlenka od srpna, přináší úlevu, ale i napětí. Chemoterapii dostává doma v lécích, každý týden musí absolvovat kontrolní krevní testy a po čtyřech týdnech dostává v nemocnici cytostatika (léky působící proti růstu nádorových buněk). Udržovací léčba je naplánovaná na rok, pak se uvidí.

Po ukončení intenzívní léčby, tedy po pěti cyklech chemoterapií, neměla Madlenka v kostní dřeni žádné leukemické buňky. Teoreticky je teď tedy zdravá. K obědu dostává na první lžičku kaše nebo polévky půlku prášku, o víkendu preventivní antibiotika.

I kdyby se se vším Madlenka stejně jako doposud statečně poprala, následujících pět let je kritických. To je totiž doba, kdy se nemoc často vrací. Pokud ne, jsou děti prohlášeny za zdravé. Přestože definitivně vyhráno ještě nemají.

Jana Dolejší je přesvědčena, že klidní s manželem nebudou už asi nikdy. Riziko, že se nemoc vrátí, je zatím padesátiprocentní. Může se snižovat, ale úplně nezmizí. „Na kontroly jezdím se strašným strachem. Chlapečkovi kamarádů, se kterými jsme trávili ty měsíce v nemocnici, se rakovina před pár dny vrátila. Sesypala jsem se z toho, protože mám pocit, jako by to bylo moje vlastní dítě.“

Andělé mezi námi i ti v bílých pláštích

Jana Dolejší s úsměvem vzpomíná na tým motolských lékařů, nejvíce na Lucii Šrámkovou a Johanu Kučerovou. Díky jejich lidskosti a laskavosti byla prý vždycky o něco klidnější. „Jako rodič jsem tam někoho takového potřebovala. Bylo příjemné cítit, že i prakticky cizímu člověku záleží na tom, aby se vaše dítě uzdravilo.“

Za pobyt v nemocnici platili okolo sedmi tisíc korun měsíčně. Jana Dolejší si musela zkrátit rodičovskou dovolenou, aby po dobu léčby dostávala nejvyšší příspěvek. Děsí se chvíle, kdy přestane mít na příspěvek od státu nárok:

„Už teď je jasné, že Madlenka nebude moct jít do školky. Nevím, jak budeme řešit finanční situaci. Možná budu pracovat po nocích, možná využije manžel možnost volných čtvrtků a pátků, bude s dětmi doma a o víkendu je pohlídají rodiče, abych mohla pracovat. Straší mě pomyšlení, jak to bude.“

Velkou pomocí je pro ně příspěvek neziskové organizace Dobrý anděl. Měsíčně dostávají okolo čtyř tisíc korun, což sice není částka, jež by se vyrovnala rodičovskému příspěvku, přesto výrazně ulevuje rodinnému rozpočtu.

„Je skvělé, že dostávám peníze, které jsou jen Madlenky. Nemusím řešit to, jestli je rozdělím spravedlivě mezi obě děti, a můžu dceři dopřát věci, jež potřebuje. Například dražší plenky. Levnější používat nemůžeme, protože má po nich podrážděnou kůži. Díky téhle dotaci nemusím přemýšlet, jestli koupím o balík víc, nebo míň.“

Na stránky organizace napsala příspěvek pro ostatní rodiče v podobné situaci. Ve zkratce tu popisuje Madlenčinu diagnózu, text doplňuje fotografiemi dcery během léčby. „Napsala jsem to kvůli ostatním maminkám, aby si mohly přečíst něco povzbudivějšího, než nacházejí jinde na internetu.“

 

Leukémie jim hodně vzala, ale i dala

„Jako máma jsem se těšila na miminko. Na samozřejmosti jako ježdění s kočárkem, mazlení. Místo toho jsme bojovali o Madlenčin život a trávili většinu času v nemocnici.“ Pro vývoj dítěte nepřirozené prostředí holčičku zpomalilo. Zatím nechodí, do sedmi měsíců ani neseděla. Až doma všechno začíná rychle dohánět.

Nejhorší bylo pro matku dvou dětí nacházet rovnováhu mezi tím, kdy je hůře jednomu než druhému, kdy které z jejích dětí potřebuje více její přítomnost: „Od prvního cyklu chemoterapií jsme se u Madlenky střídali s manželem. V létě jsem hodně jezdila za synem, třeba na celý den. Když mě pak při loučení prosil na kolínkách, ať zůstanu, bylo strašně těžké odejít. Věděla jsem, že mě v tu chvíli potřebuje možná víc než Madlenka.“

Na druhou stranu nemoc prověřila hloubku rodinných vztahů. Jana Dolejší si je po zkoušce, jíž prošli v posledních deseti měsících, jista tím, že je s manželem v budoucnu nic nerozdělí. Stejně tak se stmelil i zbytek rodiny. Prarodiče pomáhali s hlídáním Matěje, úklidem…

O špatném konci jejich životního dramatu s manželem vůbec nemluví. Naštěstí teď už ani není potřeba.

Zdroj: Reflex.cz